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안녕하세요. 저는 2019년 10월부터 고열과 함께 다리 중심이 잡히지 않기 시작했습니다.
그러나 여러군데의 병원을 찾아다녔지만, 병의 정확한 원인을 찾을 수 없었고 그때부터는 지팡이를 짚고
일상 생활을 하게 되었습니다.
 

지팡이 생활이 어느 정도 익숙해 지던 21년 2월 다리의 중심이 더 잡히지 않기 시작했고, 왼쪽 다리 힘도
점점 빠지면서 휠체어가 아니면 외출이 불가능한 상황까지 오게 되었습니다. 이번에도 여러군데의 병원을
찾아다녔지만, 여러가지의 검사 결과 병의 원인은 찾을 수 없었고 '상세불명의 척수병증' 이라는 진단을 받게 되었습니다.
 

진단을 받고 2년간 재활병원에 입원해서 끊임 없는 자신과의 싸움을 견디고 또 견디며 재활치료를
받았습니다. 하지만 2년이 지난 지금 나아진 부분 없이 휠체어 안전벨트가 없으면 앞으로 고꾸라지거나
옆으로 쓰러지는 증상까지 시작되었습니다.
병원 퇴원 후 근력을 키우기 위해 재활수영도 꾸준히 다니고 있고 집에서 제가 할 수 있는 최선을 다해서
운동과 자기관리를 하고 있는 상황입니다.

이런 많은 노력에도 증상이 나아지거나 하는 부분은 없고 장기간 휠체어 생활로 인해 허리통증과 어깨통증
까지 심해지게 되었습니다.
문제는 이런 상황임에도 장애심사를 받은 결과 병의 원인을 알 수 없다는 이유로, 여러가지 검사 결과
(MRI, 근전도 검사 결과 등)상으로 봤을 때 장애진단을 줄수 없다는 결과가 나왔다는 것입니다.

3번에 걸친 재심사를 요청했지만, 국민연금공단의 심사결과는 계속 동일하게 나오고 있습니다.
'장애 미해당' 예전에 허리 수술해서 받았던 지체(척추)장애 경증만 있는 상황입니다.
그러다보니 꼭 필요한 서비스들을 받지 못하고 있습니다.
1. 활동지원서비스는 당연히 받을 수 없고,
2. 보행상 장애라고 인정이 되지 않아 장애인주차스티커도 받지 못해 차 운전도 불가능합니다.
3. 장애인콜택시도 일부 지역(교통약자도 진단서 등을 통해서 탈 수 있는 지역)에서만 이용이 가능합니다.

설상가상 부모님집이 언덕에 있다보니 휠체어 문제로 혼자 살고 있는 상황입니다.
최소한의 집안 일과 일상생활을 도와줄 수 있는 활동지원사가 필요합니다.
그나마 제가 받을 수 있는 유일한 혜택은 가지고 있는 희귀병으로 인한 가사간병서비스인데 그마저도 한달에
24시간밖에 사용을 못하다보니 잘 구해지지 않을 뿐더러 실질적으로 도움이 필요할 때는 받을 수가 없는
상황입니다. 그러다보니 일상생활 중 중심을 잡지 못하고 낙상하는 일이 일상이 되어버렸습니다.
이로 인해 무릎에는 거의 맨날 멍을 달고 살고 어깨 인대 손상으로 왼쪽팔은 거의 올라가지 않는 상황입니다.

정리하자면, 2년 전부터 꾸준한 재활치료에도 불구하고 호전이 없어 휠체어로만 생활이 가능한 상황인데
병의 원인 밝혀지지 않았다는 이유로(검사 결과상) 장애 진단을 받고 있지 못하는 상황입니다.
이로 인해 장애인활동지원서비스도 받지 못하고 / 장애인주차스티커도 발급이 불가능하고
장애인콜택시도 일부지역에서만 이용이 가능합니다.
설상가상 여러 가지 여건 상 혼자 살다보니 일상생활 중 아무런 도움을 받지 못해 낙상이 자주 있는
상황입니다. 

어떻게 이런 일이 가능한건지 이 모든 상황이 꿈을 꾸고 있는 듯 납득이 되지 않습니다.
많은 분들의 관심이 필요하여 간절한 마음을 담아 청원글을 올립니다.