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소아 희귀난치 극복을 위한 첨단치료체 임상치료 실시 및 신생아 안저검사 필수 및 판독센터 시범화
처리기관: 보건복지부 보건산업정책국 첨단의료지원관 재생의료정책과

첨부파일과  같음. 

<청원 처리결과>

청원 처리결과 통지일자 : 2024. 03. 04.

□ 안녕하십니까? 귀하께서 청원24를 통해 접수한 청원(20231023-1352000-0002)에 대하여 아래와 같이 답변하고자 합니다. < 재생의료정책과 > ○ 보건복지부는 「보건의료기술 진흥법」 제5조, 「첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률」 제8조에 따라 첨단재생의료 분야 치료제·치료기술 개발 등을 위한 R&D 사업을 추진*하고 있습니다. * 범부처 재생의료기술개발사업('21~'30), 첨단재생의료 임상연구 지원사업('21~'24), 국가신약개발사업('21~'30) 등을 통한 연구개발 지원 지속 ○ 보건복지부는 매년 R&D 사업 통합시행계획을 공고하고 있으며, 해당 공고에 따라 제안 기술이 지원 가능한 사업의 과제 공모에 신청하시면 객관적인 평가를 거쳐 연구개발을 지원받을 수 있습니다. ○ 다만 문의하신 세포·유전자 치료센터 설립 및 운영은 관련 분야 민간 역량이 충분히 성숙한 이후, 센터 설립의 타당성, 재정지원의 필요성, 법적 근거 등을 고려하여 관계 부처와 종합적·장기적으로 신중히 검토가 필요할 것으로 판단됩니다. < 출산정책과 > ○ 우리부는 미숙아 등에 대한 의료비 지원을 통해 신생아의 장애발생 예방 및 건강한 성장발달을 지원하고 있습니다. 이에, 난임·다둥이 맞춤형 지원대책(`23.7월)을 발표하고 고위험 임산부 및 미숙아 등에 대한 의료비 지원의 소득기준을 폐지(`24년~)하는 등 지원을 강화하기 위한 다양한 정책을 펼쳐나가고 있습니다. ○ 다만, 문의하신 신생아 시력 선별검사를 포함하여 선천성 대사이상 검사 등 신생아에 대한 선별검사는 필수·의무검사로 지정·실시되는 것이 아니라, 의료기관에서 담당의사가 환자의 개별 상태를 고려하여 의학적 판단에 따라 필요여부를 결정하는 진료행위의 범주로 여겨집니다. ○ 신생아의 건강에 대한 귀하의 소중한 제안에 감사드리며, 우리부는 앞으로도 신생아의 건강한 출산·성장 및 출산가정의 경제적 부담을 경감하기 위한 정책적 지원을 강화하기 위해 지속적으로 노력하겠습니다. < 보험급여과 > ○ 언급한 선천성대사이상 검사와 난청검사는 문재인케어 보장성강화 때 비급여였던걸 급여로 적용(18년~)해준 부분입니다. 그 이전부터 출산정책과에서는 해당 검사들이 비급여이지만, 예산으로 지원을 해줬으며 현재도 급여전환되면서 건강보험으로 적용된 본인일부부담금에 대하여 지자체에서 영유아 사전예방적 건강관리(선천성대사이상 검사 및 환아관리, 선천성 난청검사 및 보청기 지원 등) 사업으로 모자보건사업을 진행하고 있습니다. ○ 이에, 해당 민원은 건강보험(현재, 명확하게 어떤 검사를 말하는지 명확하지 않으나 정밀안저검사 등은 급여대상임)을 적용해달라는 민원이 아니라, 필수검사로 지원을 해달라는 내용이고, 건강보험에서는 신생아에 대해 필수검사를 별도로 정하고 있는 것은 없습니다. (선천성 대사이상, 난청검사도 필수검사로 지정하고 있지 않습니다) 예산으로 지원을 할 수 없는 부분에 대해 출산정책과에서 답변이 필요한 내용입니다. □ 답변 내용에 대한 추가 설명이 필요한 경우 재생의료정책과, 출산정책과, 보험급여과로 문의하여 주시기 바랍니다. 감사합니다.

의견 수렴 기간 : 2023.12.21.~2024.01.19.

의견 제출 방법 : 댓글

의견이 총 1022건 있습니다.
  • 김○○ 2023.12.21 08:24
    우리 사랑스러운 아기들의 하나뿐인 희망입니다. 조속히 통과부탁드립니다.
  • ○○○ 2023.12.21 08:24 비공개 의견입니다.
  • 김○○ 2023.12.21 08:23
    우리 아가들 한명한명 소중해요. 그런 아가들이 세상을 보지 못하는 눈으로 태어나거나 일찍부터 시력을 상실하는 경우가 이렇게 많은지 몰랐습니다. 꼭
    우리 아가들 한명한명 소중해요. 그런 아가들이 세상을 보지 못하는 눈으로 태어나거나 일찍부터 시력을 상실하는 경우가 이렇게 많은지 몰랐습니다. 꼭 치료제 개발되어 아이들이 눈으로 세상을 보면서 자라날 수 있도록 도와주세요. 신생아기때 안저검사를 통하여 늦게 발견하는 경우도 없도록 모두가 도와주세요
    꼭 처리 될 수 있길 기원합니다
  • 정○○ 2023.12.21 08:18
    어려움을 겪고 있는 아이들에게 유일한 희망입니다. 꼭 통과되었으면 합니다.
  • 정○○ 2023.12.21 08:06
    통과되길 간절히 바랍니다
  • 유○○ 2023.12.21 07:53
    진심으로 통과되길 바라고 있습니다.저출산 시대에 한 아이라도 사회에 보템이되는 자원으로 길러야 하지 않겠어요 정부가 나서서 그들에게 희망과 미래를
    진심으로 통과되길 바라고 있습니다.저출산 시대에 한 아이라도 사회에 보템이되는 자원으로 길러야 하지 않겠어요 정부가 나서서 그들에게 희망과 미래를 줄수있었으면 좋겠어요
  • 조○○ 2023.12.21 06:55
    동의합니다.
    시급하게 통과되어야 할 것 같습니다!
  • ○○○ 2023.12.21 06:19 비공개 의견입니다.
  • ○○○ 2023.12.21 00:54 비공개 의견입니다.
  • 배○○ 2023.12.21 00:50
    동의합니다! 아이들이 치료받고 세상을 보며 살아갔으면 합니다.