정부지원확대로 우리아이들을 도와주세요
간곡히 부탁드립니다
안녕하세요.저는 현재 6살 발달장애 아이를 키우는 부모입니다.
이렇게 글을 쓰기까지 많은 고민을 하였습니다.하지만 정부의 지원 확대가 시급하다는 생각에 용기내어 글을 작성합니다.
저보다 오랜 시간 아이의 치료로 힘든 시간을 보내신 부모님들도 많으실거라 생각합니다.
저는 아이의 발달상 문제가 있다는걸 25개월에 알게 된 후 검색하다 유명하다는 병원을 바로 전화를 해보았습니다.하지만 진료조차 몇년을 대기해야한다는 사실에 너무 놀랐습니다.
마음은 조급한데 초진을 몇년을 기다리는건 아닌것 같아 예약이 가장 빠른 소아정신과 가까운곳을 갔고 그곳에서 언어,감통,놀이치료를 권유받았습니다.
발달바우처라는 제도도 듣게 되었고 이 치료들이 지원이 된다하여 신청을 하였지만 치료비에 비해 정말 적은 금액이였습니다.
아이의 치료를 일주일에 6개씩 다니다보니 일은 못하는 날이 많았으며 너무 비싼 치료비로 인해 센터를 다니는 부모님들과 이야기를 나누다보니 힘들어하시는 분들이 대부분이라는 사실을 알게 되었습니다.
치료비도 비싸서 일은 해야하지만 일반 아이들처럼 학원을 가듯 혼자갈 수 있는 상황이 아니기에 늘 부모님도 함께해야하므로 맞벌이는 너무 어려웠습니다.외벌이로 감당하기에는 치료비가 부담이라는 의견이 전부였습니다.
2년간 저희 아이는 그나마 정부 지원이 되는 치료들을 받았지만 오히려 치료 받을때보다 더 점점 퇴행을 하여 결국 특수통합유치원을 가게 되었습니다.
어렵게 면접이 통과되어 특교자대상자가 되었지만 기대가 컸던 특수유치원임에도 완전통합반이라서 일반아이들과 함께하기에 특수교육은 없이 보육처럼 시간을 보내다 오는 시간들이였습니다.
운이 좋게 작년 유명한 교수님의 진료를 보게되었는데 그 교수님께서도 특수유치원보다는 ABA조기교실을 다니기를 권장하신다며 ABA치료를 권유하셨습니다.
사실 ABA치료에 대한 지식이 없어 일반적으로 하는 언어,감통,놀이만 했는데 유명한교수님께서 추천을해주시니 찾아보니 7세까지만 이 치료를 받을 수 있더군요..
그만큼 7세전에 받아야 효과가 크다는거였습니다.하지만,금액적으로 ABA치료는 치료비가 두배이상으로 비쌌으며 조기교실은 300~400만원정도로 엄청난 금액이였습니다.
미국에서도 ABA를 주 40시간 치료를 권장할만큼,또한 우리나라 유명한 소아정신과 교수님들도 추천하실만큼 필요한 이 치료는 정작정부의 지원이 없습니다.
효과 좋은 치료 방식이 바뀐만큼 정부지원도 바껴야하는데 매년 치료비는 꼬박꼬박 엄청나게 오름에도 불구하고 정부지원은 똑같습니다..
발달장애 부모님들은 가뜩이나 부모의 잘못으로 이렇게 되었나 죄책감에 시달리는데 효과가 좋다는 ABA치료는 금액 부담이 커서 시도조차 못해보는 현실에 더욱 눈물이 난다는 부모님들이 많았습니다.
정부의 지원이 여러가지 치료로 확대가 되어 발달장애 아이들이 사회의 일원이 될 수 있도록 도와주셨으면 하는 바람이 큰 부모님들이 대부분입니다.
발달장애 아이를 낳은건 부모의 잘못이 아닙니다.금액적으로 부담이되어 치료시도 조차 못해 더한 죄책감에 들지 않도록 좋은 치료에 정부지원의 확대가 시급합니다.
시도조차 못해보고 아이가 좋아질 수 있음에도 희망조차 놓쳐버리는 일은 없었으면 하는 바람입니다.
달라지지 않는 발달장애 정부 지원이 아닌 시대 변화 흐름에 맞는 지원확대가 되었으면 하는 바람입니다.
청원 처리결과 통지일자 : 2024. 06. 26.