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보건복지부
장애 유형 분류 개정 촉구
안녕하세요. 저는 5세 SBS(소아 단장증후군) 환아의 보호자입니다. 저희 아이는 미숙아로 출산하여 태어난 지 2주만에 선천적인 장 손상으로 인해 소장을 대부분 절제하였고, 현재는 소장 길이가 1.5cm에 불과하여 생존을 위해 하루 24시간 TPN(총비경구영양)에 의존하고 있습니다. 아시겠지만, 단장증후군은 영양소 흡수가 불가능한 상태로 식사를 할 수 없고 전신적인 감염·간 손상·전해질 불균형 등의 심각한 합병증을 동반하는 질환입니다. TPN을 지속적으로 맞으며 생명을 유지하지만 일상생활은 전적으로 보호자의 돌봄에 의존하며 일반적인 생활이나 사회활동은 거의 불가능한 상태입니다. 그러나 현재 대한민국의 장애인 등록 기준에는 ‘장 기능 저하’에 대한 항목이 없어, 저희 아이는 장애인으로 등록되지 못하고 있으며, 활동지원서비스나 돌봄보조 등 기본적인 복지 혜택에서 배제되고 있습니다. 한국에 소아 단장증후군 환아는 대략 200명 정도 되는 것으로 알고 있으며(저 개인적으로 확인한 바로는) 대한민국의 1%도 되지 않는 희귀질환입니다. 치료법도 저희 아이처럼 장이 짧은 아이는 소장 이식외에는 방법이 없으며, 소장 이식을 한 경우에도 건강하게 살아갈 확률이 낮은 질병입니다, 의료분야에서도 아직 소장에 관한 부분은 많은 발전을 이루지 못한 분야로 알고 있습니다. 저희와 같은 질병을 가진 사람들도 장애인으로 등록 될 수 있게 정책 개선을 요청드립니다. 눈에 보이는 장애만 장애가 될수 없습니다. 보이지 않는 질환들도 장애가 필요합니다. 대한민국도 기능 중심의 장애 판정 기준으로 제도를 개선하여, 희귀질환 환아들이 인간다운 삶을 살 수 있도록 보호해 주시기를 간곡히 요청드립니다.
의견수렴기간:
2025.07.09.~2025.08.07.
D-26
보건복지부
극희귀질환의 산정특례 제한
안녕하세요. 저는 SYNGAP1 유전자 변이로 인해 중증 발달장애를 앓고 있는 아이를 양육하고 있는 보호자입니다. 2025년 보건복지부는 SYNGAP1을 극희귀질환으로 지정하였으나, 현행 산정특례 제도와 장애등록 기준이 SYNGAP1의 임상적 특성과 일치하지 않아 실제 현장에서는 제도의 실효성이 매우 낮은 상황입니다. 이에 제도적 사각지대에 놓인 SYNGAP1 환아들이 필요한 의료 지원을 받을 수 있도록 다음과 같이 제도 개선을 요청드립니다. 1. 현행 제도의 구조적 문제 가. 중복장애 등록 제한과의 충돌 현행 「장애인복지법 시행규칙」 제4조에 따르면, 지적장애·자폐성장애와 언어장애는 중복 등록이 허용되지 않습니다. 그런데 SYNGAP1 산정특례 요건에서는 ‘지적/자폐성장애(중증)’와 ‘언어 또는 뇌전증장애(중증)’의 조합이 필요하다고 명시되어 있습니다. 이는 현행 법령상 등록이 불가능한 조합임에도 불구하고 제도상 요건으로 제시되고 있어, 실제 현장에서는 적용이 어려운 요건이 되어버리고 있는 실정입니다. 나. 뇌병변장애 등록의 한계 SYNGAP1은 뇌 기능 이상을 동반하는 유전질환임에도 불구하고, MRI 등 영상검사에서 구조적 병변이 나타나지 않는 경우가 많습니다. 이로 인해 「뇌병변장애 판정기준」 제2항에서 요구하는 요건을 충족하지 못하여 현 제도하에서는 뇌병변장애로 등록되기 어렵습니다. 결과적으로, 지적장애·자폐성장애 외에는 다른 장애 유형으로의 등록 가능성이 거의 없어 산정특례 제도를 활용할 수 있는 현실적인 대안이 부족한 상황입니다. 다. 뇌전증장애 등록의 현실적 장벽 「뇌전증장애 판정기준」 제3조에 따라 뇌전증장애 등록을 위해서는 최소 2년 이상의 치료기록이 필요합니다. 그러나 SYNGAP1 환아는 진단 초기부터 뇌전증 증상이 동반되는 경우가 많아, 의료비 지원이 가장 절실한 시점에 산정특례 등록이 지연되는 문제가 발생합니다. 장애등록을 기다리는 동안 치료에 필요한 실질적인 지원이 이루어지지 않아 가족들의 부담이 가중되고 있는 실정입니다. 2. 타 질환과의 형평성 문제 가. 희귀질환과 극희귀질환 간의 차별적 요건 희귀질환의 경우 장애등록 여부와 관계없이 산정특례 적용이 가능한 반면, 극희귀질환은 중증장애 두 가지 이상을 동시에 등록해야 산정특례 대상이 되는 구조입니다. 같은 유전질환군임에도 불구하고 요건에 있어 과도한 차이가 존재하는 현 제도는 「의료급여법」 제41조의2에서 명시한 평등 원칙에 부합하지 않을 가능성이 있습니다. 나. 유전질환 특성에 대한 제도적 미반영 SYNGAP1과 같은 유전성 신경발달장애는 구조적 병변 없이도 중대한 기능장애를 동반하는 경우가 많습니다. 그러나 현행 장애 유형 분류는 이러한 특성을 충분히 반영하지 못하고 있어, 해당 질환을 지닌 환아들이 장애 등록과 산정특례 모두에서 배제되는 결과로 이어지고 있습니다. 이에 따라 유전질환의 특수성을 고려한 제도 정비가 시급히 필요합니다. 3. 제도 개선 요청 첫째, 장애등록 제도의 개선이 필요합니다. SYNGAP1처럼 유전성 신경발달장애를 가진 환아들이 현실적으로 장애 등록이 가능하도록, ‘기능적 뇌장애’와 같은 새로운 장애유형 신설을 적극 검토해 주시기 바랍니다. 또한, 지적·자폐성장애와 언어장애 간 중복 등록이 불가능한 문제에 대해서는 「장애정도판정기준」 제4조의 개정을 통해 유전질환 등 특수한 경우에는 예외를 인정할 수 있는 제도적 여지를 마련해 주십시오. 둘째, 산정특례 등록 요건 완화가 필요합니다. 극희귀질환 역시 희귀질환과 마찬가지로 장애등록을 요하지 않고 산정특례를 받을 수 있도록, 장애요건 자체를 삭제하거나 간소화하는 방안을 요청드립니다. 특히 뇌전증장애의 경우, 진단 초기부터 지원이 필요한 유전질환 특성을 고려하여 2년 이상의 치료기록 제출 요건에 대해 예외 규정을 마련해 주시기 바랍니다. 셋째, 제도 개선 전까지는 SYNGAP1 환아에 대해 한시적이고 유연한 행정조치를 도입해 주시기 바랍니다. 의학적 중증도 평가를 기반으로 산정특례를 임시 적용하거나, 지침 개정 전까지는 개별 사례에 대한 유연한 적용을 가능하게 하는 가이드라인이 필요합니다. 4. 관련 법령 및 참고자료 -「장애인복지법 시행규칙」 제4조 (중복장애 합산 예외) - 보건복지부 고시 「뇌전증장애 판정기준」 제3조 -「의료급여법」 제41조의2 (산정특례 평등 원칙) SYNGAP1 유전질환은 비록 환자 수는 적지만, 그로 인해 제도 밖으로 밀려나는 가족들의 고통은 결코 작지 않습니다. 발병률이 낮다는 이유로 필수적인 제도적 보호에서 배제되어서는 안 됩니다. SYNGAP1 환아와 같은 극희귀 유전질환 아동이 실질적인 의료 혜택을 받을 수 있도록 제도 개선 및 행정적 보완이 시급히 이루어지기를 간곡히 요청드립니다. 감사합니다.
의견수렴기간:
2025.07.09.~2025.08.07.
D-26
보건복지부
성인 ADHD 환자도 장애인 등록을 할 수 있게 법을 개정해 주십시오
어린 시절부터 ADHD로 힘든 삶을 겪어왔습니다. 지병 때문에 취업도 하지 못하고 앞이 갑갑합니다. ADHD도 증명이 되면, 장애인 등록이 가능하게 법을 개정해주십시오. 장애인으로 인정받고, 국가로부터 보호받는 한 사람이 될 수 있게 해주십시오. 간곡히 부탁드립니다.
의견수렴기간:
2025.07.09.~2025.08.07.
D-26
산림청
재선충
지역마다 다녀보면 산에 벌겋게 변해버린 산을 보면 안타깝습니다.. 재선충 어떻게 손쓸방법이 없을런지요 이러다 우리나라에 소나무가 없어질까 걱정이네요 불이나서 걱정...소나무 병충해때문에 걱정 인원이 부족하면 일할사람을 더ㅈ구해서 빠른시간안에 좀 정리를 했으면좋겠습니다~ 우리나라고유의 나무들이 다 죽지전에 손쓸수 있을때 손을서야하지 않을까요..
의견수렴기간:
2025.07.09.~2025.08.07.
D-26
고용노동부
플랫폼 노동자 보호를 위한 법적 지위 명확화, 보장 확대 요청
안녕하세요 충청북도 진천군 **고등학교에 재학중인 2학년 학생 **입니다. 플랫폼 노동자들은 디지털 플랫폼을 통해 일하지만, 법적 지위가 모호하여 근로자로 인정받지 못하고 있습니다. 이로 인해 고용보험, 산재보험 등 사회보장 제도의 혜택을 받지 못하고 있습니다. 또한, 알고리즘에 의한 업무 지시와 평가로 실질적인 종속 관계에 있음에도 불구하고, 자영업자로 분류되어 노동법의 보호를 받지 못하고 있습니다. 이에 따라, 플랫폼 노동자들의 법적 지위를 명확히 하고, 사회보장 제도의 적용 범위를 확대하여 이들의 권익을 보호해 주시기를 요청드립니다. (우리나라를 위해 항상 힘써 주셔서 감사합니다!!!!!)
의견수렴기간:
2025.07.09.~2025.08.07.
D-26
고용노동부
부당해고로부터 고통받는 5인 미만 사업장 근로자를 위한 대통령령 개정을 요청합니다.
1. 청원 취지 — “작다고 부당 해고로 인해 생활권까지 위협받을 순 없습니다” 대한민국 사업체의 86.4 %(539 만 개)를 차지하는 5인 미만 사업장에서 일하는 770만 명(전체 종사자의 30.3 %)의 노동자는, 해고 한 번이면 당장 생계가 흔들립니다. 헌법재판소는 “고용의 유지는 근로자의 경제·사회적 생활기반”이며, 부당해고는 노동자의 생활권을 직접적으로 위협한다고 밝혔습니다. 또한 헌법 제32조 제1·3항은 “모든 국민은 근로의 권리를 가지며, 근로조건의 기준은 인간의 존엄성을 보장하도록 법률로 정한다”고 명시합니다. 근로조건 기준을 정한 근로기준법은 본래 보편적 적용이 원칙입니다. 그러나 제11조 때문에 사업장 규모가 작다는 이유만으로 제23조(부당해고 금지)·제28조(노동위원회 구제신청)가 배제되어, 영세사업장 노동자는 실질적인 권리구제의 사각지대에 놓여 있습니다. 실제로, 2024년 8월 기준 노동위원회에 접수된 부당해고 사건은 12,320건으로 전체 사건의 71 %를 차지했고, 같은 해 11월 한 달 동안만 170명이 ‘5인 미만’이라는 이유로 구제 문턱에서 각하되어 전체 각하 결정의 58 %를 차지했습니다. 따라서 저희가 요구하는 바는 다음과 같습니다. 상시 4명 이하의 근로자를 사용하는 사업 또는 사업장에 적용하는 법 규정인 근로기준법 시행령 [별표 1]에 제23조(해고 등의 제한)제1항과 제28조(부당해고등의 구제신청)를 추가함으로써 해당 법률이 5인 미만 사업장에도 즉시 적용되도록 해주십시오! 이는 부당해고를 방지할 ‘가장 신속하고 실효적인 방안’이기 때문입니다. 노동권익센터의 한 공인노무사는 “5인 미만 사업장 쪼개기는 문서제출명령제도 등 다른 법적 장치를 도입하더라도 법의 허점을 교묘히 이용해 계속될 가능성이 높으므로, 대통령령에 직접 적용 조항을 넣어 ‘쪼개기’ 자체를 원천 차단하는 것이 근본적 해결책”이라고 강조합니다. 2. 돈이 문제가 아닙니다. 이미 더 큰 ‘퇴직금’도 전면 적용했습니다. 퇴직금 제도는 2013년부터 4인 이하 사업장까지 전면 적용되어, 사용자에게 실질적인 비용을 요구하는 것과 달리, 부당해고 금지는 비용이 거의 들지 않는 ‘정당한 해고’ 원칙일 뿐입니다. 앞선 부당해고 관련 청원에 고용노동부는 “사업주의 비용부담 및 현실적인 법 준수 능력 간의 조화를 고려”하여 현재 수용이 곤란하다는 답변을 했습니다. 그러나 부당해고 금지는 단지 “정당한 이유 없이 해고하지 말라”는 준법 의무일 뿐 사용자의 추가 재정 부담이 거의 없습니다. 헌법재판소의 반대 의견(2017헌마820)도 “4인 이하 사업장의 영세성은 부당해고 제한 배제를 정당화할 수 없다”고 분명히 지적했습니다. 또한 모든 4인 이하 사업장의 재정 상태가 일률적으로 모두 열악하다고 볼 수는 없습니다. 2019년 통계청 조사에 따르면 4인 이하 사업장은 매우 다양하기 때문에 4인 이하의 사업장의 재정 현실을 일률적으로 영세하다고 보는 것은 사용자 편익만을 고려한 결과이며, 재검토의 필요성이 있습니다. 3. 헌법·국제기준과 해외 입법례도 ‘규모 예외’를 용납하지 않습니다. 헌법 제32조가 지시하는 근로조건 기준의 보편 적용 원칙은 국가인권위원회(2022.9.15)의 “모든 사업장으로 확대” 권고와 일맥상통합니다. 사실 국가인권위원회는 2008년 4월 14일 발표한 ‘5인 미만 사업장 근로조건 개선을 위한 법령 및 정책 개선 권고’에서 이미 “모든 사업장에 근로기준법을 전면 적용하되 단계적으로 확대할 것”을 요청했습니다. 그러나 14년이 지난 지금까지도 해당 권고는 이행되지 않고 있어 그 심각성이 큽니다. 국제노동기구(ILO) 158호 협약 역시 해고 보호와 구제 절차를 사업장 규모와 무관하게 보장하도록 요구합니다. 프랑스·영국·일본·호주 등 주요국은 규모와 관계없이 부당해고 금지 규정을 적용합니다. 우리나라도 국제노동기구의 기준을 따르기 위해 부당한 규모 예외의 개정이 시급합니다. 4. 기대 효과 대통령령을 통해 근로기준법 시행령 [별표 1]에 제23조제1항와 제28조를 추가하여 5인 미만 사업장에도 즉시 적용하면, 영세사업장 노동자 770 만 명은 최소한의 법적 보호 장치를 확보하게 됩니다. 대통령령 개정은 1. 사업장 쪼개기·인원 축소를 통한 부당해고 회피 관행의 구조적 차단 2. 노동위원회 사건 감소 및 분쟁 시 신속한 구제 3. 사용자의 해고 절차 준수로 인한 노사 관계 안정과 조직 생산성 향상 을 가져올 것으로 전문가들과 근로자들은 평가합니다. 국가 또한 이로 인한 혜택을 볼 수 있습니다. ILO 158호 협약 준수와 국가인권위원회 권고 이행을 동시에 달성하여 국제 신뢰도와 투자환경을 개선할 수 있을 것으로 기대합니다.
의견수렴기간:
2025.07.09.~2025.08.07.
D-26
고용노동부
플랫폼 노동자도 노동자입니다. 법적 보호를 강화해주세요
안녕하세요. 저는 플랫폼 노동자의 권익 보호에 관심이 많은 시민입니다. 최근 배달, 택배, 대리운전 등 플랫폼을 통해 일하는 노동자들이 급증하고 있습니다. 그러나 이들은 전통적인 고용 형태와 다르다는 이유로 근로기준법상 ‘근로자’로 인정받지 못하고, 산재보험, 최저임금, 휴게시간 등의 기본적인 노동권 보호에서 제외되고 있습니다. 한겨레신문의 기사에 따르면, 플랫폼 노동자 10명 중 7명이 산재보험에 가입되어 있지 않다고 합니다. 이는 업무 중 사고나 질병 발생 시 적절한 보상을 받지 못할 위험이 크다는 것을 의미합니다. 저는 플랫폼 노동자도 실질적으로는 고용주에 의해 업무 내용과 시간, 장소 등이 통제되고 있으며, 경제적으로도 종속적인 위치에 있다고 생각합니다. 따라서 이들을 근로기준법상 ‘근로자’로 인정하고, 산재보험, 최저임금, 휴게시간 등의 기본적인 노동권을 보장해야 합니다. 이를 위해 정부와 국회는 관련 법률을 개정하거나 새로운 법률을 제정해야 하며, 플랫폼 기업들도 노동자에 대한 책임을 다해야 합니다. 플랫폼 노동자도 우리 사회의 소중한 일원입니다. 이들의 권익을 보호하기 위한 법적 조치가 시급히 마련되기를 바랍니다. 감사합니다.
의견수렴기간:
2025.07.09.~2025.08.07.
D-26
여성가족부
미성년자 담배 및 주류 구매에 대한 처벌
안녕하세요. 서울에서 편의점을 하고 있는 사람입니다. 제목에서와 같이 미성년자가 담배 및 주류를 구매 하는 경우 자영업자 책임으로 영업을 못하게 됩니다. 지켜줘야하는 미성년인것은 맞으나, 그에따른 처분을 왜 자영업자가 받아야 하는지 모르겠습니다. 부모의 계도가 필요한 부분이라고 저는 생각하여, 그럴경우 보호자인 부모가 처벌을 받고, 미성년인 청소년들이 처분을 받아야 한다고 생각합니다. 노안인 경우 신분증을 요구하는 경우 그자리에서 실랑이를 하는 경우가 있습니다. 남의 신분증으로 구매하려는 경우도 있구요. 요즘 너무나 아이들이 영악해짐을 자영업을 하며 느낍니다. 다시 한번 말씀드립니다. 미성년의 담배 및 주류 구매시 본인 처벌 및 보호자의 처벌을 고려해 주세요.
의견수렴기간:
2025.07.09.~2025.08.07.
D-26
경기도 평택시
평택시 화양지구 중앙도로의 조속한 포장요청
화양지구 도시개발사업 착공 전부터 사용하던 도로가 철거된 후, 비포장 상태로 남아있어 통행에 불편이 크므로 조속한 포장 요청
의견수렴기간:
2025.07.09.~2025.08.07.
D-26
보건복지부
공적연금 연계를 수급전에는 취소가능하게 바꿔주세요.
한번 신청하면 절대 못바꾸게 만드는게 세상에 어디있습니까. 자세한 설명 못듣고, 장점만 있는것처럼 늘어놔서 수많은 젊은 사람들이 취소조차 못하고 있습니다. 법령으로 인해서 공적연금 연계제도의 취소가 안된다고 하네요. 연금 수급전에는 취소해야 한다고 봅니다. 이거 정말 악법입니다. 논의 해주세요, 반드시!
의견수렴기간:
2025.07.09.~2025.08.07.
D-26
보건복지부
안락사법적으로 허용해주세요
여러 상황으로 안락사를 원하는 분들이 굉장히 많습니다 하루 빨리 허용해 주십시요. 인권이 보장되야하는 나라인 만큼 내 삶에 대한 선택은 자신에게 있습니다. 스스로도 안락사을 선택하는것도. 많은 생각을 하고 신중히 선택을 한거겠지요 오히려 남은삶 더 힘들게 만들지말고 편히 갈수있도록 도와주세요
의견수렴기간:
2025.07.09.~2025.08.07.
D-26
교육부
전국의 선생님들을 살려주세요
여러분들은 교권침해라는 행위를 아시나요? 교권침해는 교원의 기본적 인권 및 교육권 등 교원의 직무 수행에 수반되는 모든 권한이 부당하게 간섭받거나 침해받는 현상을 의미합니다. 이러한 교권침해는 폭언, 폭행, 성희롱, 협박 등으로 교육할 권리를 침해받는 경우에 해당됩니다. 이러한 교권 침해는 학생, 학부모, 언론등에의해서 발생합니다. 저는 이들중 학부모에의한 교권침해에관해 청원을 해보려고합니다. 혹시 서울서이초등학교 교사 사망 사건에대해 알고계신가요? 일명 서이초 사건이라 불리는 이 사건은 전국의 많은 국민분들의 분노를 유발하며 교권추락에 대한 문제를 수면위로 올라오게하는 역할을 하였습니다. 이 사건은 학부모로부터 악성 민원에 시달린것으로 알려진 한 선생님께서 비극적 선택을하신 사건입니다. 또한 최근에는 제주의 한 중학교에서 한 선생님께서 악성민원에 의한 스트레스로 인해 스스로 목숨을 끊으신 비극적 사건이 발생하였습니다. 이 사건은 선생님께서 평소 결석과 흡연을 하는 학생에게 생활지도를 하는 과정에서 해당 학생의 가족이 선생님께서 하신 말씀을 문제삼아 하루에 많게는 12차례씩 민원전화를 하고 오전 6시, 자정등의 시간에도 민원전화를 하며 선생님의 교권을 침해한 사건입니다. 이러한 학부모에 의한 교권침해는 교권침해 유형중에 절반정도를 차지하는 만큼 상당히 심각한 문제입니다. 하지만 그에 따른 보호와 관심은 크지 않다는것이 현실인것같습니다. 이러한 사건들이 발생할때만 관심이 커지고 사람들의 의견이 쏟아져 나오지만 기간이 지나고 사건이 점점 잊혀져가면 모든일은 유가족에게만 떠넘겨지는것 같습니다. 하지만 이러한 상황을 방지하기위한 대책과 제도의 개선은 미미한것처럼 보입니다. 이렇게 선생님을 향한 아주 극소수의 학부모님들의 교권침해는 지금도 일어나고 있을 수 있습니다. 하지만 이를 방지하고 더 나은 환경을 선생님들에게 제공할 수 있게하는 장치가 제도라고 저는 생각합니다. 이러한 제도의 개선을 통해서 이러한 사건이 발생하지 않았으면 좋겠습니다. 또한 항상 사건이 발생하고 그 후속조치를 논할것이 아니라 이러한 비극적 사건이 발생하기 전에 미리 막을 수 있는 제도적 장치를 고안하고 실현시켜주시면 좋을것같습니다. 마무리하면서 저희가 더 관심을 보이지않아서 먼저 세상을 떠나신 선생님들께 정말로 죄송합니다. 또 다른 비극적인 사건이 발생하지 않도로 저희가 최선을 다하겠습니다. 편히 쉬세요. 감사합니다. 여러분들 제발 도와주세요
의견수렴기간:
2025.07.09.~2025.08.07.
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