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국토교통부
지하차도 재난 시설 설치
홍수 또는 집중 호우로 인하여 다수의 사상자가 나오는지하차도 참변은 간단한 시설 설치로 반복되는 재난으로 부터 자유로울 수 있는데 정부의 소극적인 판단으로 나의 제안이 채택이 되지 않아 안타까운 심정으로 더 이상의 사망자가 있어서는 안된다는 생각에 다시 국민청원의 문을 두드리게 된 것입니다 즉 지하차도에 대량의 물 유입으로 차량이 진입한 상황에 차량 또는 맨 몸으로 탈줄하는 것은 거의 불가능하다. 그러나 지하차도 벽면에 철봉을 각기 1M 높이로 2열을 설치한다면 차량은 버려도 사람은 탈출에 용이할 수 있어 큰 비용 안들이고 매번 반복되는 수 십명, 수 백명의 희생자를 줄일 수 있어 안타까운 마응에 제안을 합니다 이번 오송 궁평 지하차도 참사도 벽면에철봉만 설치되어 있었다면 탈출하는데 어려움이 없어 희생을 대폭 줄일 수 있었을 것이다
의견수렴기간:
2023.08.11.~2023.09.11.
종료
국토교통부
지하차도 터널개선안
금번 장마폭우에 따른 지하차도 침수사고를 접하면서 의견을 처원합니다 1신설하는지하차도는 가능한 한 고가차도로 설치했으면 좋겠다 2기존의 지하차도에는 침수쉬위레벨에 따른 출입통제장치를 전국으로 확대 설치를바랍니다 3시설되는 지하차도나 기존의지하차도 터널의 상층부에 에어포켓공간을 신설할것을 제안합니다 에어포겟공간에는 공기시린더를 설치하여 유사시 피난자가 밸브조작으로 인명구조시간을 견딜수있도록하면 인명구조에 도움이 될것으로 구체적 시설구조 시공방법은 여러가지 효율적인 방법이 있다고생각합니다 한번검토해 주시깅바랍니다 감사합니다
의견수렴기간:
2023.08.11.~2023.09.11.
종료
국토교통부
오송지하차도참사를 보고나서.
오송지하차도참사를 보고나서 많이 힘들었습니다. 안에 계신분들을 생각하면 가슴이 너무 아픕니다. 삼가 고인의 명복을 빌겠습니다. 어떻게 하면 위험요소를 줄일까 생각해 보았습니다. 물난리시 지하주차장,지하도로같은 이러한 지하공간에 갇히게 되면 인력으로는 빠져나오기가 힘드다는 뉴스를 많이 접합니다. 예를 들어 지하차도의 경우라면 중간중간에 탈출구같은것을 만들어 놓으면 빠져나올수 있지 않을까요. 이처럼 사다리계단을 이용한 지상과 연결된 조그마한 통로를 만들어 놓거나, 배(선박)에서처럼 공기실같은 공간을 만들어 두면 어떻까 생각이 들어 청원 신청해 봅니다. 우선 선행되어야 할것이 있다면 물수위를 체크할수 있는곳을 만들어서 위험신호(싸이렌,안내방송, 위험점멸등 같은) 를 보낼수 있는것은 빠른시일내에 적용되어 져야 합니다.
의견수렴기간:
2023.08.11.~2023.09.11.
종료
국토교통부
주차장 자리맡기
안녕하세요 대한민국에 평범히 살아가는 20대청년 입니다. 요새 인터넷 커뮤니티에 핫한 주차장 자리맡기에 대한 이슈가 많이 올라오고있습니다. 차보다 사람이 먼저라는 무기를 앞세워 사람이 주차장을 점거 하고 주차를 못하게 하는 아주 못배워먹은 행동을 하는 얌체 족들이 많아 청원글을 씁니다. 이에 대한 법률을 만들어야 할 필요성을 절실히 느껴 이 글을 씁니다. 이로 인해 죄 없고 선량한 시민들이 다툼이 생겨 피해를 보거나 법원의 심판대에 서는 일이 없도록 부탁드립니다. 이에 대한 법률을 꼭 만들어주세요
의견수렴기간:
2023.08.11.~2023.09.11.
종료
서울특별시 미래한강본부
한강 수영장 야간개장 청원드립니다.
더운날씨 및 잦은 호우 중에 수고가 많으십니다. 다름이 아니라, 한강공원 내 수영장 개장 시간을 야간까지 연장해주는것을 고려해주십사하고 청원드립니다. 한강 수영장은 시민을 위해서 운영되는것인데, 주간에 업무를 보는 인원들은 상황상 이용이 제한되는 부분이 있어서 보다 공정한 시설의 이용의 기회 확대를 위해 한강 수영장의 야간 개장을 건의드립니다. 또한 한강 수영장을 야간 개장을 하게되면 서울시 및 한강 사업본부 입장에서도 여러가지 유익이 있습니다. 1. 경제활동을 중추적으로 이끌고 있는 직장인들에게 수영이라는 여가활동을 제공하여 그들의 체력 증진 및 사기 증진으로 대한민국 경제에 간접적이나마 긍정적인 효과를 미칠 수 있습니다. 2. 주간개장에 국한된 상황과 비교 최대 2배 이상의 이용자를 확보할 수 있어, 시설 운영비 충당 및 세수 확보에 긍정적인 효과를 가져다 줄 수 있습니다. 3. 더 나아가서 야간의 한강은 서울 야경중 가장 멋진곳중 하나로써 꼽히는데 여기에 수영이라는 활동을 추가함으로써 관광 아이템으로써 발전시킬 수도 있습니다. 4. 야간개장을 통해서 파생되어지는 여러 기타 사업들 (먹거리, 물품판매, 주차료) 을 통해 세수확보 및 운영비 확보에 긍정적인 결과를 가져올 수 있습니다. 5. 야간 수영장 개장은 전세계적으로 트랜드로써 사업 주체인 서울시와 한강 사업본부 더 나아가서 대한민국에 보다 트랜디한 이미지를 가져다 줄 수 있습니다. 위의 이유를 들어 한강수영장 야간 개장을 청원드려보았습니다. 나랏일에는 일천한 일개 시민으로써 미약하나마 소신껏 의견을 개진해보았습니다. 부족한 의견 검토하시고 응답해주시는것에 힘써주심에 미리 감사드리며 말을 맺겠습니다. 감사합니다.
의견수렴기간:
2023.08.11.~2023.09.11.
종료
국세청
주류 제조 스타트업에 대한 통신판매업신고 기회 제공
안녕하십니까. 시작한 지 3년이 조금 넘은, 일반증류주 제조업 스타트업에 도전중인 만33세 청년입니다. 여러 가지 상황 및 배경을통하여 해외 농장에서 곡물 발효 및 증류 원액을 직접 수급하여 국내에서 최종 생산하는 모델을 구축하게 되었습니다. 이 때문에, 중간 마진과 유통 과정을 축소하였고, 검증된 품질의 원액을 사용하여 제품을 생산할 수 있게 되었습니다. 한국에 더욱 좋은 제품을 더욱 좋은 가격에 만들기 위하여 노력하고 있습니다. 그런데 위와 같은 상황에 따라 저희는 해외원료 사용으로 인해, "전통주"로 분류되기 어렵다고 전달 받았습니다. "전통주"로의 분류 기준에 대해서도 많은 이야기들이 있습니다만, 현재 많은 이슈가 "전통주"로 분류되느냐 아니냐에 있는 이유 중 하나는 통신판매신고업 때문입니다. 현재 국내에서는 "전통주"로 분류된 주류만 통신판매신고를 할 수 있습니다. 현재 저희 뿐 아니라 다양한 주류문화의 확산과 새로운 트랜드에 의하여, 많은 분들께서 다양한 주류를 개발하고 계십니다. 하지만 저희처럼 전통주로 분류되지 못할 경우, 현행법상 소주나 맥주 등 대기업들의 제품과 같은 분류로 규정되어 지는데, 문제는 이 때 주세혜택 뿐만 아니라 위에 "통신판매신고" 같은 혜택도 전혀 받을 수 없다는 것 입니다. 한국의 주류 제품과 문화의 발전 및 다양성이 필요하며, 수요 또한 그 추세를 따르고 있기에 시장 내 규모는 크지 않지만 다양한 시도와 도전들이 이루어 지고 있습니다. 또한, 국세청에서도 한국 주류산업의 수출 지원을 개시한다는 보도가 여러차례 있었는데, 사실 미국, 일본, 호주 등 굉장히 많은 선진국들은 모두 온라인으로 주류 판매가 이루어지고 있으며, 특히 국가 간의 직구도 가능하고 있습니다. 그렇기 때문에, 통신판매 신고업 허가의 기회는 굉장히 다양하고 창의적인 제품들이 시장에서 소개될 수 있는 개척로가 될 수 있으며, 해외 시장으로의 진출에 대한 기회도 창출될 수 있다고 생각합니다. 이미 주류제조 허가 단계에서 굉장히 엄중한 설비 기분과 식품안전규정의 기준을 충족해야만 제조업 허가를 받을 수 있기에, 사실상 그 안전성 문제는 이와, 정기적 위생보고 등의 방면에서 관리될 수 있다고 생각합니다. 또한, 청소년들의 주류구매 위험은 현 시점에서 타인(혹은 가족 등 지인)의 통신매체로 결제를 한다는 것이 사실상 불가능한 시대이며, 알코올의 보호 측면에서 봤을 때에는 이미 전통주들을 접할 수 있다는 논리이기에 저희같은 소규모 제조업체에게 통신판매허가를 주는 일이 결코 청소년 안전에 위해가 가지 않을거라 생각합니다. 사실상 저희같은 시작하는 단계의 소규모 주류제조업체는 그 단가와 인력비용, 특히 제품 자체의 특징을 위해서도 판매 단가가 상대적으로 높을 수 밖에 없습니다. 이가, 또 다른 우려점인 국민들의 주류에 대한 소비 촉진을 한다고 보기에는 그 가격과 포지셔닝 자체가 다르며, 오히려 현재 코로나 이후 추 세를 보아, 다양한 주류를 과하지 않게 즐기는 방향으로 이끌어질 수 있다고 생각합니다. 개인적으로 주세와 교육세 또한 기타 산업처럼 그 규모에 따라 다르게 적용시킬 수 있으며, 이가 오히려 이런 작은 업체들이 성장하여 더욱 많은 납세를 하게 되고, 또한 수출을 통해 주류 무역수지 적자도 메울 수 있는 경제적 성과를 만들 수 있다고 생각합니다. 다만, 차분하게 생각하여 현재 "수익"보다 더욱 시급한 것은 "기회"라고 생각합니다. 통신판매업신고는 저희에게 "기회"입니다. 통신판매업신고는 정말 꼭 필요합니다. 정말 열심히, 성실히 일하여 소비자들께 더욱 좋은 제품을 선보이며, 최소한 고객들과 접촉하고 피드백을 받으며 수정하고 보완할 수 있는 기회를 간절히 바랍니다. 꼭 부탁드리겠습니다. 감사합니다.
의견수렴기간:
2023.08.11.~2023.09.11.
종료
창업진흥원
스타트업의 안정적인 매출을 위한 홍보를 장려하는 목적으로 정부 지원금과 정부 차원의 홍보 기회를 제공하는 정책을 시행해주세요
가장 먼저 만나는 큰 벽은 영업이익을 올리는 것이다. 그러나 대기업들에 비해 광고의 기회도 적고 홍보비용도 부담하기에 너무 큰 금액이기에 홍보하는 데 어려움을 겪는다. 그러다 보니 영업이익을 올리기 쉽지 않고 회사를 유지하기 힘들다. 현재 스타트업을 위한 다양한 정책을 통해 지원금을 지급하고 있지만 적절한 홍보활동을 하는 데 충분치 않다는 반응이 많다. 따라서 홍보의 목적으로 주는 지원금을 따로 더 지급하고 홍보의 기회도 정부 차원에서 지원을 해줘야 한다고 생각한다. 시내의 전광판이나 대중교통에 홍보를 하기 위해서는 큰 금액과 기업의 입지가 필요한데 이러한 부분을 정부가 도와줘야 스타트업이 안정적으로 정착하고 영업이익을 올릴 수 있을 것이다.
의견수렴기간:
2023.08.11.~2023.09.11.
종료
고용노동부
조리사의 근무 환경을 아시나요
안녕하세요 저는 부천에 거주하고 있는 한 조리사의 자녀입니다. 저희 어머니는 약 7-8년 가량 요양원 조리사로 근무하고 계십니다. 매년 여름 때 기온이 높아지고 있고 폭염주의보가 자주 내려지고 있습니다. 앞서 말했듯이 저희 어머니는 조리사입니다. 조리실에서 식단을 조리하고 식자재를 손질하며, 배송 온 식자재를 옮기기도 합니다. 전국에 계신 조리사분들 모두 비슷한 업무를 할거라고 생각합니다. 뜨거운 불 앞에서 식자재들을 굽고 끓이고 튀기는데 그 온도가 상상을 초월 할 정도로 매우 높습니다. 그러나 조리실에는 에어컨도 없으며, 선풍기 한두대가 끝입니다. 저희 어머니가 일하신 병원이 여러곳이였지만 그 중 현재 근무하고 계시는 요양원에서만 에어컨이 설치되어있었고 그거 마저 현재 고장이 난 상태이며, 요양원측에서는 A/S나 교체를 해주지 않고 있습니다. 실제로 조리실에서 근무하시다가 쓰러지는 분들도 계시고 열사병으로 인한 어지럼증, 구토감 등을 느끼는 분들도 많다고 합니다. 그렇기에 조리사들의 근무 환경 개선이 시급합니다. 에어컨이나 냉풍기와 같은 시설들을 필수로 설치해야 한다는 법이 개정되어야 합니다. 많은 사람들이 말합니다. 우리나라는 소 잃고 외양간 고친다고 매년마다 온도는 계속 높아지며, 쓰러지는 분들도 점차 많아지고 있습니다. 조리사는 아직 국민들에게 어떠한 환경에서 일하는지, 어떠한 대우를 받는지 제대로 알고 계시는 분들이 적다고 생각합니다. 보통 조리사는 연령대가 젊은층이 아닌 40-60대 사이로 중장년층 분들이 근무하고 계십니다. 그럴수록 온도에 더 취약하고 질병에 더 취약합니다. 제가 청원24를 통해 원하는 것은 첫번째, 열사병과 일사병도 산재보험으로 인정해주세요. - 열사병과 일사병은 산재보험으로 인정되는 경우가 매우 드물며, 조리사 뿐만 아니라 온도에 취약한 직업계층을 위해서라도 인정이 되어야 한다고 생각합니다. 두번째, 에어컨이나 냉풍기와 같은 시설 설치를 의무화 해주세요. - 근무지가 야외거나 불가피하게 설치가 불가한 곳이 아닌 이상 사계절이 매우 뚜렷하여 여름이 매우 더운 우리나라는 더더욱 시설 설치가 의무화 되어야 한다고 생각합니다. 세번째, 근무지에서 근로자가 다치게 될 경우 적극적으로 치료, 산재보험 등의 제도를 정비해주세요 - 근무지에서 근무를 하는 중 신체가 다치는 경우가 적지 않습니다. 작은 상처부터 큰 외상까지 매우 다양하지만 근무지에서는 개인이 다친것에 큰 관심이 없습니다. 그렇기에 근무 중 사고도 계속해서 일어나며, 골든타임을 놓치는 경우도 있습니다. 만일 근무지에서 근로자가 다치게 된다면 근로자의 상태, 산재보험처리, 다치게 된 원인과 개선 등 조금 더 적극적으로 볼 수 있게 제도를 정비해주세요. 이상입니다. (사진은 '<조리모카페> 조리기능사 자격증의 모든 것' 카페에 가입된 회원분들의 한 게시글과 댓글들 입니다.) (출처 : '<조리모카페> 조리기능사 자격증의 모든 것' )
의견수렴기간:
2023.08.10.~2023.09.08.
종료
경찰청
가해자가 가까이오면 알람울리는 양방향 스마트워치를 부활시켜주세요
안녕하세요 부산돌려차기 피해자입니다 피해자들이 보복을 당하지 않을 유일무이한 방법은 양방향 스마트워치입니다 비록 제가 20년밖에 살지 못하더라도 이건 꼭 도입되어야 할 기능입니다 지금의 스마트워치는 그저 정리에 용이할 뿐입니다 무슨 일이 일어나야만 버튼을 누를 수 있습니다 양방향스마트워치를 개발한다는 기사를 봤는데 이젠 신고버튼을 안눌러도 신고가 되는 스마트워치를 개발한다니요.... 제발 정리가 아닌 피해자들이 방어할 수 있는 양방향 스마트워치를 꼭 도입해주세요
의견수렴기간:
2023.08.09.~2023.09.07.
종료
산업통상자원부
수소경제 활성화 로드맵에 따른 수소 가격 인하 지연에 대한 민원
수소경제 활성화 로드맵에 따른 수소 가격 인하가 지연되고 있는 것에 대해 매우 우려하고 있습니다. 정부는 지난 2019년 1월 수소경제 활성화 로드맵을 발표하고, 2040년까지 수소차 보급 대수를 200만 대, 수소충전소를 1,200개로 늘리겠다는 목표를 제시했습니다. 또한, 수소 생산단가를 2022년까지 6,000원/kg, 2030년까지 4,000원/kg, 2040년까지 3,000원/kg으로 낮추겠다는 계획을 발표했습니다. 그러나 현재 수소 가격은 9,900원/kg에 육박하고 있으며, 최근 하이넷은 수소 가격을 13,200원/kg으로 인상할 계획을 발표했습니다. 이러한 수소 가격 급등은 수소차 보급 확대를 저해하고, 수소경제 활성화에 큰 걸림돌이 되고 있습니다. 이에, 산자부에 수소 가격 급등에 대한 의견과 수소가격 안정화 계획을 강력히 촉구합니다. 첫째, 수소 생산단가 인하를 위한 정책적 지원이 확대되어야 합니다. 수소 생산단가는 수소차 보급 확대의 가장 큰 걸림돌입니다. 정부는 수소 생산단가를 인하하기 위해 수소전기차 보조금 확대, 수소 생산시설 보조금 지원, 수소 융자 지원 등을 확대해야 합니다. 둘째, 수소충전소 확충이 확대되어야 합니다. 현재 국내 수소충전소는 100여 개에 불과합니다. 수소차 보급 확대를 위해서는 수소충전소가 2022년까지 310개, 2030년까지 1,200개로 확충되어야 합니다. 셋째, 수소차 보급을 위한 인프라 구축이 확대되어야 합니다. 수소차 보급을 위해서는 수소차 판매, 수리, 정비, 보험 등 수소차 관련 인프라 구축이 확대되어야 합니다. 마지막으로, 수소차 보급에 대한 홍보가 확대되어야 합니다. 수소차의 장점과 수소경제의 중요성에 대한 홍보를 확대하여 수소차 보급을 촉진해야 합니다. 정부는 수소경제 활성화 로드맵을 차질없이 이행하고, 수소차 보급 확대를 위해 적극적인 정책적 지원을 확대해야 합니다. 감사합니다.
의견수렴기간:
2023.08.09.~2023.09.07.
종료
농림축산식품부
타인의 반려동물에 의해 생긴 과실치상 죄의 기준을 엄격히 정해주시고, 처벌강도를 최대한 높여 주셨으면 좋겠습니다.
안녕하세요. 01월 05일 낮 12시 03분 경 본인은 반려견과 산책 후 집으로 귀가하는 중이였습니다. 귀가하던 중 용정동 사랑가득한어린이집 바로 앞 사거리에서 대형견 2마리를 발견하였습니다. 그 대형견 2마리[검정색 리트리버, 노랑색 리트리버]는 곧바로 제 반려견에게 달려왔으며. 순식간에 사망시킬 기세로 지속적으로 물어뜯고,던지는 등 공격을 하였습니다. 줄을 당기는 와중에서 제 손에도 긁힘 , 이빨 물음 등 교상을 입혔고, 병원 진단 결과는 본인은 교상[찰과상]10일 진단 및 어깨 염좌 및 손목 염좌 14일 제 반려견은 흉벽파열,다발성 늑골 골절,폐 손상, 간 손상이 내려졌습니다. 사고 당시 가해견주는 자리에 확인되지 않았으며, 그 두 마리는 목줄 및 입마개가 착용되지 않았습니다. 형사사건 먼저 접수하였으며, 경찰서 및 주변에서 얘기를 듣기로 잘림,부서짐 등 심한 상처가 아닌 이상 죄가 형성되지 않을 가능성도 있다는 말에 피해자인 입장에서 이해를 할 수 없었습니다. 사람에게 상해를 입힌 죄가 과실치상으로 알고 있으나, 그 피해의 기준은 무엇일까요? 누가 사망하거나, 잘려야만 확실히 죄가 성립이 되는지요. 사건을 접수하고 피해자 및 가해자 조사를 위해 경찰서를 방문하였고, 그 당시 가해견주를 만나 최종 접수 전 형사님에 권유 아래에 대화를 시도하였습니다. 가해견주 입장은 이러합니다. 본인은 사건 당시 일을 하고 있었고, 강아지들이 스스로 대문을 부수고 나갔다. 변제 의사는 있으나, 현재 다 갚을 능력은 없고, 한 달에 내가 월세를 내고, 나의 사생활적인 부분을 전부 사용하고 나면 남는 돈이 40~50이므로 달에 이만큼씩만 갚을 수 있다. 저는 1년~2년을 기다리는 것도 힘들고, 그 기간을 왜 이해해주어야하는지 모르겠다 라고 얘기하였고, 책임감이라는 것이 있다면 가해자 입장에서 내가 쓸 것 다 쓰고 남는 것으로만 갚겠다는 게 말이 되는 소리인가. 변제에 먼저 힘을 쓰는 것이 책임을 다하는 것이 아닌가요 라고 답했습니다. 그러자 아무 답이 없고, 무조건 개인적으로 본인에게 쓸 돈 다 쓰면 남는 것으로 할 수 있는 식으로 얘기하더군요. 그래서 제가 왜 그 것을 이해해줘야 하냐고 재차 묻자 째려보시길레 이 때 경찰관 분께서 사건 접수 하자고 해서 접수가 된 것입니다. 저와 가해견주가 처음 만났을 당시 상대방은 저에게 야간 근무를 하고 낮에는 공부를 하는 사람이라도 말한 바 있습니다. 사고 당시 시간은 낮 12시 03분. 말대로라면 집에 있어야 하는 상대방이 왜 없었냐고, 야간 근무하신다고 하시지않았냐 묻자 당황해하시며 그 땐 알바 대타를 구해서 했다고 답했습니다. 또한 자꾸 사생활에 쓰는게 먼저다 라는 식에 답변에 억울했던 저는 상대방에게 내가 가해자였다면 책임에 먼저 힘쓸 것이다 라고 답했고, 막말로 돈을 받아서라도 변제 할 수 있지 않냐고 답했으나 돈을 이미 받은 것이 있기때문에 그 또한 안나온다고 상대방은 대답했습니다. 상대방 말에 이해가 안되는 것이 한 두가지가 아닙니다. 처음 대면 당시 금 악세라리도 보았고, 금전적으로 그렇게 힘들다면 5~6년동안 대형견을 혼자 어떻게 키울련지요. 그리고 정말 그 날 당시 아르바이트 대타를 하고 있었을지요. 정확한 나이는 모르지만 30대~40대로 보이는 여성분이셨습니다. 오전에는 공부, 야간에는 근무, 달에 다 쓰고 나면 낼 수 있는게 40~50이라니요.. 이해가 되십니까. 가장 중요한 것은 저도 다쳤다는 것에 있습니다. 명확히 파악해주셔서 가해자에겐 책임이라는 죄의 무게가 얼마나 큰 것인지 알려주셨으면 좋겠고, 엄벌해주셨으면 좋겠다는 마음으로 이 글을 작성하였습니다.
의견수렴기간:
2023.08.08.~2023.09.06.
종료
건강보험심사평가원
수혈 받기 너무 힘듭니다 수혈 치료제의 빠른 급여 요청
저는 골수형성이상즈후군(myelodysplastic syndrome,MDS)환자입니다 이름도 어렵고 생소한 이 병은 혈액을만드는 혈액세포에 문제가 생겨 감염이나출혈로 인한 합병증과 급성백혈병으로 진행될 수있는 악성 혈액질환입니다 올해5월 이 병을 진단받기 전까지 저는 가진것없지만 세상 부러운 것이 없는 행복한 40대 가장이었습니다 사랑하는 아내와 9살난 딸과 함께 소소한 일상을 즐기며 평범하게 살고 있었는데 언제부턴가 온몸에 힘이 없고 어지럽고 숨이 찬 증상이 나타나 동네병원을 찿았지만 원인을 찿을 수 없었습니다 원인도 모른채 2달동안 검사란 검사는 다해보고 결국 대학병원에서 골수검사와 유전자 검사를 통해 골수형성이상증후군이라는 듣도 보도 못한 병명을 얻게 되었습니다 검사당시 저의 헤모글로빈 수치는 건강한 성인 남성의 1/3 정도인 4.5로 의사 선생님 께서는 심장마비가 와도 이상하지 않는 수치라고 하실정도로 몹시 위험한 상태였습니다 (참고로 건강한 성인 남성의 정상수치는 14~17정도입니다) 검사와동시에 빨간피라고 하는 적혈구를 3~4팩씩 맞았지만 수혈을 받아도 수치는 간신이 8 정도에 머물렀고 3~4일이 지나면 수치는 4.5~6 정도로 무섭게떨어졌습니다 보통 10일에 한번씩 수혈을 받는데 적혈구 수혈을 자주하게 되면 몸속에 저장 철이라고 페라틴(ferritin)이 쌓여 철과잉증으로 인해 다른 장기에 합병증이 생길 수 있어 계속 수혈을 받을수 없기에 버틸수 있을 때까지 버틴후에나 수혈을 받고있습니다 진단받은지 이제2달 짧은 기간에 저의 일상은 모든 것이 바뀌었고 무너져버렸습니다 너무나도 낮은 수치로 인해 온 몸엔 힘이없고 숨이 차고 걷는것은 물론 외출이 어려워져 일도 포기해야 했고 진료받기 위해 병원에 가는날 외에는 집애서만 생활하고 있습나다 이렇듯 힘겨운 상황 속에 적혈구 수혈을 대체할수 있는 레블로질이라는 신약이 올해 5월 출시되었다는 소식을들었고 2번 치료를 받았습니다 수혈을 줄여줄 수 있다는 기대감에 시작한 치료로 잦은 수혈의 어려움에서 벗어나 숨통이 트이는듯 했지만 아직 보험급여가 되지않아 한번 치료 할때마다 700만원이 넘는 약값을 온전히 저와 제 가족이 감당하고 있어 경제적 부담이 너무 커졌습니다 사실 제 목숨도 중요하지만 9살 딸에게 과자하나 사주지 못하면서 이치료를 받는다는게 몸보다 맘이 더 힘들고 아픔니다 아마도 경제적으로 힘들어 신약으로 치료는 못할것같습니다 누군가는 이렇게 말하겠지요? 수혈을 받으면 되는데 왜 그렇게 비싼 돈을 주며 신약 치료를 받으려고 하느냐고요 수혈이 안전하고 계속해서 받아도 몸에 이상 반응이 나타나지 않는다면 저 역시 수혈 치료를 선택할 것입니다 하지만 수혈을 받음으로 인해 생겨나는 부작용과 합병증 그리고 급성백혈병으로 진행될지도 모른다는 두려움은 겪어보지 않은 사람들은 모를 것입니다 가쁜 숨을 몰아쉬며 야윈 얼굴로 누워만있는 모습으로만 딸 아이에게 기억될까 두렵습니다 건강했던 옛날로 돌아가긴 어렵겠지만 조금만 더 편안하게 숨을 쉬고 싶고 예전처럼 아이와 손잡고 걷고 싶고 아이가 성인이 되어 행복한 가정을 꾸리는 것을 보고싶습니다 저와 같이 잦은 수혈로 어려움을 겪고있는 환우분들이 더이상 힘들지 않게 평범한 삶을 살아갈수 있도록 레블로질의 급여화를 간곡히 요청드립니다
의견수렴기간:
2023.08.08.~2023.09.06.
종료
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