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고용노동부
우리나라 교육문제와 저출산문제는 이렇게 해결해야 한다
우리나라 교육문제와 저출산문제는 매우 심각합니다. 그래서 교육부에 이런 복합적인 문제를 주무부서로 제안하는 이유는 다음과 같습니다 국가의 미래가 결정되는 인구문제 즉 저출산문제의 근본적원인은... 우리나라 전국민을 돈이많은 큰부자를 제외하고는 대부분의 국민들에게 학생과 교사 모두에게 특히 학부모에게 피폐하고 고통을 주는 주 원인이며...따라서 어렵게 대학을 졸업하고 취업을해도 청년들이 결혼을 회피하고 심지어 결혼후에도 애를 낳지않게되는 사연에는 교육의 문제가 가장 근원적으로 크기에 다음과 같이 제기합니다. 그러니 교육부는 이문제를 반드시 대통령실 산하 저출산대책위와 협의하시고... 필요한 부분은 건설교통부와 문화공보부와도 협의하시기를 당부합니다. 첨부1--윤석열정부의국정3대개혁과제와 의지 첨부2--저출산인구문제 어떻게 해결하나? 첨부3--우리나라교육은 무엇이 문제인가? 첨부4--교육정책과 관련된 사실과 사건들 -------------------------------------------------- 첨부 파일중 고용노동부 소관 내용 1. 모든 직장에서는 남녀 구분 없이 내 아이는 내가 키운다의 인간으로서의 본능을 고려하여 필요시 스웨덴과 같은 남편도 육아휴직을 하는 당당한 휴직제도를 적용/확대하여 출산과 육아를 장려토록 한다 2. 맞벌이 가정과 어린이 돌봄 시설 등 모든 필요 장소에 인건비가 저렴한 국가의 외국인을 고용해서 적극적 정부지원으로 서민들의 육아 부담을 덜도록 지원한다.
의견수렴기간:
2023.09.28.~2023.10.27.
종료
부산광역시
부산 장애인 스포츠 보치아의 현실
안녕하십니까? 부산에 사는 장애인 보치아선수 ***입니다. 제가 부탁드리는건 1번째. 대중에 보치아를 대해 알리고싶습니다. 보치아가 뭘까?? 보치아는 표적구를 먼저 던져놓고 적색공과 청색공을 규칙에 의해 모두 던진 후 표적구에 가까운 공의 숫자가 점수가 되며 규칙에 의한 엔드 후 이 점수의 합으로 승패를 결정한다.혼성 경기로서, 두 사이드로 구성되며 풀리그 방식으로 진행된다. 경기용 공은 적색과 청색 각 6개의 시합공과 백색의 표적구 1개로 구성된다. 공을 던지거나 굴리는 방법은 어떤 방법으로든 가능하며, 공을 잡거나 던지기가 불가능할 경우 홈통을 이용하여 굴려서 경기할 수도 있다. 당구나 컬링처럼 집중력이 요구합니다. 농구.야구나 같은 경우도 그 룰을 아예 모르고 보면 재미 없듯 보치아의 룰을 알고 보면재밌습니다. 보치아라는 경기가 많이 생소한데 일반인들에게도 많이 알려져서 활성화 되었으면 합니다. 보치아 많이 사랑해 주세요. 2번째 제일 부탁드리는건 부산에는 보치아 전용구장이 부족하고 지원.선수의 월급. 감독.코치.지도자가 다를 지역으로 스카우트되서 없습니다. 특히 감독. 선수가 절반 이상이 다른 지역으로갔습니다. 감독님께서 쫌있으면 부산에 간다고 말씀만 하시고 10년이 지난 현재 달라진게 없습니다. 해결책를 요구합니다.학생 때는 학교 시설을 이용했지만 학교를 졸업하고나면 이마저도 없습니다 그리고 보치아 공이 1박스에 80만원이라고 합니다 게임을 위해선 공이 꼭 필요한데 돈이 없어 선수마저도 뛸수도 없습니다. 그리고 대회 참가비가 점점 올라 2023년 기준.1사람당 10만원이라고 합니다.보치아선수들은 중증장애인이라 보조자가 1.2명~ 정도 같이 동행 해야 하는데 대부분 선수들이 저소득자가 많이 있어서 참가하기도 어럽습니다. 그리고 다른 지역인 경우 감독.코치.지도자 실업팀.준실업팀.지원.전문 분석가.등외 선수의 수익도 있는 반면 오히려 부산에 있었던 감독.선수들이 뿔뿔이 흩어져 다른 지역으로 스카우트 되서 갔습니다. 감독.코치 계속 뽑지 말고 보치아 대해 잘 알고 계속 맡을수 있는 사람으로 선발해서 쭉 이끌어야 된다고 생각 합니다.그리고 부산에 보치아연맹이 있어도 다른지역보다 열약합니다. 그리고 그나마 주말마다 한마음스포츠선터.서부산권 장애인 스포츠 센터에서 잠시나마 하고 있었는데 그거 마저도 일반인들이 쓰니깐 장애인들은 그냥 바라볼수밖에 없습니다. 부산시에서 관리해주시는 관리자가 시급합니다.부산에는 이 모든것이 모두 부족합니다. 그리고 스텝들도 다른도시보다 월급이 적어서 안 옵니다. 이것은 제2의 수도이자 관광도시인 부산이 모두없다고 하는게 말이 안되고 부산에 향한 모욕이자 큰 수치입니다. 제2의 수도이자 관강도시인 부산이라는 이름에 걸맞게 실업팀도 생기고 유능한 지도자.코치.선수들을 스카우트해서 안정적으로 선수관리하고 체계적으로 보치아를 배울수 있도록 해야 합니다. 지금은 부산 선수들도 점점빠져 다른 지역으로 갑니다. 부산에 있는 선수들이 안정적으로 운동 할 수 있도록 정부에 많은 관심과 재정적인 뒷받침이 있기 요쳥합니다. 선수들이 부산에서 열심히 할수있도록 도와주십시오. 부디 부탁드립니다.
의견수렴기간:
2023.09.28.~2023.10.27.
종료
교육부
교권침해로 사망 또는 교사를 가해한 학교관리자 직위해제, 수사결과에 따라 파면을 요청합니다.
안녕하십니까. 저는 평범한 초등학교 교사입니다. 교권을 무너뜨리는 일등공신은 당연히 학부모 민원으로 언론에 알려져왔습니다. 일부는 사실입니다. 하지만 많은 분들이 모릅니다. 교사를 가장 괴롭히는 존재는 바로 학교장이라는 것을 말입니다.(교육청은 그 이후에 다시 다루겠습니다) 학교장이 교사를 대하는 방식에 대해 간단히 알려드리겠습니다. 모두 교권침해사례에 등장한 실제 사건입니다. -학부모 민원시: 학급 관리를 어떻게 했길래 민원이 나에게 들어오게 하느냐. -공교육멈춤의 날: 나 연금 깎이고 중임 못하면 선생님이 책임 질거냐. -선생님이 돌아가신 학교의 교장: 나는 모르는 일이다. 규정상 나에게는 책임이 없다. -기타: 조퇴 못쓰게 하기, 연가쓰면 다음날 인사 안받기, 친목여행이나 회식 강요 등 다수. 학교장이 어떻게 되는지 아십니까? 투철한 사명감으로 되는 경우도 일부 있습니다. 하지만 대부분은 동료 선생님들을 짓밟고 점수를 모으고, 동료 선생님들을 내치고 좋은 지역으로 전보를 가서 또 점수를 모으고, 학생들에게 자습을 시키고 연구보고서를 써서 점수를 모으고, 그러면서 기피업무는 신규교사들이 맡아 하게 했던 수많은 사람들, 그게 어려울 것 같으니 아이들과는 있기 싫어 장학사로 전직한 다음 시키는 일 하다가 학교현장에 대한 이해도는 없이 다시 교감으로 돌아와 교사에게 갑질을 하는 사람들. 이 사람들이 감히 교사를 관리하려고 합니다. 그러면서 책임은 지려고 하지 않죠. 분명 회사인데 회사가 개인을 보호하지 않는다면 교사는 관리자의 존재이유에 대해 부정할 수밖에 없습니다. 지난 일곱 번의 전국교사집회는 교장의 결재가 필요한 일이라면 짧은시간에 이루어질 수 없는 일들이었습니다. 그만큼 교장제도는 학교업무를 가장 비교육적으로 만들어가는 일등공신이었습니다. 불법이 아닌 공교육멈춤의 날은 반대, 불법인 체험학습은 강행. 이것이 교장들의 현실입니다. 지금부터는 아주 극소수의 그렇지 않은 교장도 있긴 있습니다. 현재 교장의 권리는 “통할” 또는 “관리”입니다. 이러한 모호한 규정 뒤에 숨어 화분만 관리하는 교장제도에 대해 두가지 안을 제시하고자 합니다. 핵심골자는 <교권침해사건 발생한 학교의 장 즉시 직위해제, 연관성 밝혀질 경우 즉시 파면!> 1안: 교장제 철폐 가. 교장제도 철폐, 교육청에서 주요 행정실, 회계업무 일괄 처리 학교에는 교사와 교육공무직만 있게 할 것을 제안합니다. 나. 기존 교감의 역할은 수석교사가 외부공문을 담당하는 행정전담교사를 맡아 현재 기관파견과 같은 보직순환제로 학교의 유연성을 강화할 것을 청원합니다. 2안: 교장제를 유지해야한다면 교장의 책무성 강화 가. 근무했던 학교에 교사의 사망사건이나 교권침해가 발생한 학교의 교장을 즉각 직위해제 하고, 관련성이 없을시 사면, 조금이라도 관련이 있을시 즉각 파면 나. 교장의 필수 업무를 학부모상담과 문제학생 지도로 법령 규정, 실무자 아닐 경우 중임제한, 연금깎기. 다. 교감 업무는 교원인사와 학폭업무. 실무자가 교감이 아닐 경우 승진제한. 라. 교권침해 및 갑질 사건시 바로 교원품위유지위반에 의한 직위해제 마. 학교장재량범위 축소, 교원의 전원 동의 없이 진행할 경우 갑질로 인한 직위해제 학부모로 인해 힘들어도 교장이 막아주면 교사는 살 수 있습니다. 학교장 때문에 죽은 교사들을 전수조사하여 사태의 심각성을 인지한 뒤, 관련 조례를 각 시도교육청별로 진행할 수 있도록 법과 원칙에 따라 엄중히 진행하여주시기 바랍니다. 우리는 아이들을 떠나고 싶지 않으며, 소중한 가족들을 두고 죽고싶지 않습니다. 감사합니다.
의견수렴기간:
2023.09.27.~2023.10.26.
종료
보건복지부
조현병 환자의 정신병동 입원 조건 완화 바랍니다.
저는 돌아기를 키우고 있는 아빠이며, 조현병 어머니를 두고있는 아들입니다. 어머니는 2011년 9월즈음부터 조현병의 증상이 발현(환청, 피해망상)하였고 2012년1월부터 심각해져(무작정 도망) 아버지가 대학병원에 입원시켜 치료를 받게 하였고 본인에게 맞는 약을 찾아 빠른속도로 호전되었고, 2012년 하반기에는 정상적인 생활이 가능해졌습니다. 그리고 저는 결혼하여 분가, 아버지는 돌아가시고 어머니는 1인가구로서 생활하시던 중, 2023년3월 어머니의 지인들로부터 '너네 엄마 연락도 안되고 뭐하고 있는지 모르겠다. 찾아가봐라'란 연락을 받고 어머니를 찾아뵈었는데, 영락없는 2012년 당시의 조현병 환자의 모습과, 증상이었습니다. 약 10년 사이동안 정신건강복지법이 개정되었습니다. 조현병의 경우, 병식이 없는 것이 특징인데, 병식이 없으니 본인이 아프다는 자각이 없으며, 가족이 치료를 권유하는것을 이해하지 못하며, 본인을 정신병자 취급하는 가족들을 적대하게 됩니다. 또한 조현병을 초반에 치료하지 못하면 점점 뇌가 손상을 입게 되어 정상인으로 돌아올 가능성을 잃게 됩니다. 그런데 개정된 정신건강복지법에 따라, 본인이 자발적으로 입원을 원하거나, 자 타해의 위험이 있다고 의사가 판단할 경우 보호자 2인의 보호하에 입원할 수 있습니다. 즉 자타해의 위험이 없는 조현병 환자의 경우 입원치료를 받을 수 없게 됩니다(병식이 없기에 본인이 입원을 원할 리가 없음). 그리고 설령 자타해의 위험성이 나타나는 것은 이미 조현병이 가장 심각해진 단계를 말합니다. 즉 암으로 치면 말기암인 상황인 겁니다. 입원치료를 못하게 법으로 정해놓고 사람이 죽거나 다칠만한 상황이 되어서야 입원치료를 가능하게 해놓으면, 조현병 초기부터 말기까지의 과정의 고통을 온전히 가족이 짊어져야 합니다. 어제 서현역 칼부림 사건의 경우 조현병 치료를 중단하고 3년차에 범행을 저질렀다 합니다. 1명 사망 13명 중상이라니 자타해가 인정이 되고 입원치료를 받을 요건을 갖췄으니 가족 2명이 동의하면 이제 입원치료 받을 수 있겠네요. 조현병 환자니 심신미약으로 처벌도 약하게 받을듯 합니다. 이게 맞는 걸까요. 서현역 칼부림 범인도 조현병 초기에 입원치료 잘 받고 약물 복용 잘했으면 어제와 같은 사건은 없었을지도 모릅니다. 법을 악용해 부양하기 싫은 가족을 억지로 정신병원에 입원시키는 것도 문제지만, 입원치료시기를 놓치고 큰 사고로 이어지는 것도 문제입니다. 부디 적절한 법개정을 통해 조현병 환자가 적절한 입원치료를 받을 수 있도록 부탁드립니다.
의견수렴기간:
2023.09.27.~2023.10.26.
종료
보건복지부
정신위기자에 대한
배우자ㆍ 4촌이내 친족ㆍ후견인ㆍ 검사ㆍ경찰관ㆍ의사ㆍ교사ㆍ관할 사회복지공무원ㆍ정신건강전문요원ㆍ특별자치시장ㆍ특별자치도지사ㆍ시장ㆍ군수ㆍ구청장 중 1인 또는 법원이 어느 사람에 대해 정신위기를 의심하여 보건복지부장관에게 "진단 및 치료 권유"를 신청했을 때, 보건복지부장관이 해당 위기자에 대해 국가가 "일정한 기간 안에 일정 기준 이상의 정신의료기관을 직접 선택하여 가서 진단 및 치료를 받을 것"을 권유하는 내용의 진단 및 치료 권유서를 발송하는 제도의 도입을 청원합니다. 위기자가 보건복지부장관으로부터 "진단 및 치료 권유서"를 받고서 이를 스스로 수용하여 자발적으로 정신의료기관을 방문하여 치료가 필요없다는 진단을 받은 후 일정기간과 자발적으로 통원치료를 받고 있는 기간에는, 위기자에게 진단을 받은 병원 또는 치료를 받고 있는 병원 외의 다른 병원으로의 강제입원 치료를 거부할 수 있는 강력한 인신보호특권을 부여하거나, 강제입원 착수를 위하여 훨씬 더 엄격한 요건을 요구하고, 만약, 위기자가 보건복지부장관으로부터 "진단 및 치료 권유서"를 받고서 응하지 않거나, 지속적인 치료가 필요하다는 정신건강의학과 전문의의 진단에도 불구하고, 치료 도중 임의로 통원치료를 중단할 경우에는, 그 위기자에 대해서는, 현 제도보다 훨씬 더 완화된 요건의 강제입원 착수가 가능해지도록 하는 것을 골자로 하는 내용입니다. 한편, 위기자가 정신건강의학과 경구약을 처방받고, 정신의료기관ㆍ보건소ㆍ경찰 지구대ㆍ행정복지센터ㆍ시청ㆍ구청 ㆍ도청 중 1곳을 선택하여 등록하고, 매일 1회 이상 자발적으로 방문하여 담당자의 감독 하에 투약하고 있는 기간과 장기지속형 주사제를 투약하고 있는 기간에는 강제입원 치료를 거부할 수 있는 강력한 인신보호특권을 부여하거나, 강제입원 착수를 위하여 훨씬 더 엄격한 요건을 요구하는 제도의 도입도 아울러 청원하는 바입니다.
의견수렴기간:
2023.09.27.~2023.10.26.
종료
보건복지부
정신위기자에 대한
배우자ㆍ 4촌이내 친족ㆍ후견인ㆍ 검사ㆍ경찰관ㆍ관할 사회복지공무원ㆍ정신건강전문요원ㆍ특별자치시장ㆍ특별자치도지사ㆍ시장ㆍ군수ㆍ구청장 중 1인 또는 법원이 어느 사람에 대해 정신위기를 의심하여 보건복지부장관에게 "진단 및 치료 권유"를 신청했을 때, 보건복지부장관이 해당 위기자에 대해 국가가 "일정한 기간 안에 일정 기준 이상의 정신의료기관을 직접 선택하여 가서 진단 및 치료를 받을 것"을 권유하는 내용의 진단 및 치료 권유서를 발송하는 제도의 도입을 청원합니다. 위기자가 보건복지부장관으로부터 "진단 및 치료 권유서"를 받고서 이를 스스로 수용하여 자발적으로 정신의료기관을 방문하여 치료가 필요없다는 진단을 받은 후 일정기간과 자발적으로 통원치료를 받고 있는 기간에는, 위기자에게 진단을 받은 병원 또는 치료를 받고 있는 병원 외의 다른 병원으로의 강제입원 치료를 거부할 수 있는 강력한 인신보호특권을 부여하거나, 강제입원 착수를 위하여 훨씬 더 엄격한 요건을 요구하고, 만약, 위기자가 보건복지부장관으로부터 "진단 및 치료 권유서"를 받고서 응하지 않거나, 지속적인 치료가 필요하다는 정신건강의학과 전문의의 진단에도 불구하고, 치료 도중 임의로 통원치료를 중단할 경우에는, 그 위기자에 대해서는, 현 제도보다 훨씬 더 완화된 요건의 강제입원 착수가 가능해지도록 하는 것을 골자로 하는 내용입니다. 한편, 위기자가 정신건강의학과 경구약을 처방받고, 정신의료기관ㆍ보건소ㆍ경찰 지구대ㆍ행정복지센터ㆍ시청ㆍ구청 ㆍ도청 중 1곳을 선택하여 등록하고, 매일 1회 이상 자발적으로 방문하여 담당자의 감독 하에 투약하고 있는 기간과 장기지속형 주사제를 투약하고 있는 기간에는 강제입원 치료를 거부할 수 있는 강력한 인신보호특권을 부여하거나, 강제입원 착수를 위하여 훨씬 더 엄격한 요건을 요구하는 제도의 도입도 아울러 청원하는 바입니다.
의견수렴기간:
2023.09.27.~2023.10.26.
종료
보건복지부
정신위기자에 대한
배우자ㆍ 4촌이내 친족ㆍ후견인ㆍ 검사ㆍ경찰관ㆍ의사ㆍ교사ㆍ관할 사회복지공무원ㆍ정신건강전문요원ㆍ특별자치시장ㆍ특별자치도지사ㆍ시장ㆍ군수ㆍ구청장 중 1인 또는 법원이 어느 사람에 대해 정신위기를 의심하여 보건복지부장관에게 "진단 및 치료 권유"를 신청했을 때, 보건복지부장관이 해당 위기자에 대해 국가가 "일정한 기간 안에 일정 기준 이상의 정신의료기관을 직접 선택하여 가서 진단 및 치료를 받을 것"을 권유하는 내용의 진단 및 치료 권유서를 발송하는 제도의 도입을 청원합니다. 위기자가 보건복지부장관으로부터 "진단 및 치료 권유서"를 받고서 이를 스스로 수용하여 자발적으로 정신의료기관을 방문하여 치료가 필요없다는 진단을 받은 후 일정기간과 자발적으로 통원치료를 받고 있는 기간에는, 위기자에게 진단을 받은 병원 또는 치료를 받고 있는 병원 외의 다른 병원으로의 강제입원 치료를 거부할 수 있는 강력한 인신보호특권을 부여하거나, 강제입원 착수를 위하여 훨씬 더 엄격한 요건을 요구하고, 만약, 위기자가 보건복지부장관으로부터 "진단 및 치료 권유서"를 받고서 응하지 않거나, 지속적인 치료가 필요하다는 정신건강의학과 전문의의 진단에도 불구하고, 치료 도중 임의로 통원치료를 중단할 경우에는, 그 위기자에 대해서는, 현 제도보다 훨씬 더 완화된 요건의 강제입원 착수가 가능해지도록 하는 것을 골자로 하는 내용입니다. 한편, 위기자가 정신건강의학과 경구약을 처방받고, 정신의료기관ㆍ보건소ㆍ경찰 지구대ㆍ행정복지센터ㆍ시청ㆍ구청 ㆍ도청 중 1곳을 선택하여 등록하고, 매일 1회 이상 자발적으로 방문하여 담당자의 감독 하에 투약하고 있는 기간과 장기지속형 주사제를 투약하고 있는 기간에는 강제입원 치료를 거부할 수 있는 강력한 인신보호특권을 부여하거나, 강제입원 착수를 위하여 훨씬 더 엄격한 요건을 요구하는 제도의 도입도 아울러 청원하는 바입니다.
의견수렴기간:
2023.09.27.~2023.10.26.
종료
보건복지부
정신위기자에 대한
배우자ㆍ 4촌이내 친족ㆍ후견인ㆍ 검사ㆍ경찰관ㆍ의사ㆍ교사ㆍ관할 사회복지공무원ㆍ정신건강전문요원ㆍ특별자치시장ㆍ특별자치도지사ㆍ시장ㆍ군수ㆍ구청장 중 1인 또는 법원이 어느 사람에 대해 정신위기를 의심하여 보건복지부장관에게 "진단 및 치료 권유"를 신청했을 때, 보건복지부장관이 해당 위기자에 대해 국가가 "일정한 기간 안에 일정 기준 이상의 정신의료기관을 직접 선택하여 가서 진단 및 치료를 받을 것"을 권유하는 내용의 진단 및 치료 권유서를 발송하는 제도의 도입을 청원합니다. 위기자가 보건복지부장관으로부터 "진단 및 치료 권유서"를 받고서 이를 스스로 수용하여 자발적으로 정신의료기관을 방문하여 치료가 필요없다는 진단을 받은 후 일정기간과 자발적으로 통원치료를 받고 있는 기간에는, 위기자에게 진단을 받은 병원 또는 치료를 받고 있는 병원 외의 다른 병원으로의 강제입원 치료를 거부할 수 있는 강력한 인신보호특권을 부여하거나, 강제입원 착수를 위하여 훨씬 더 엄격한 요건을 요구하고, 만약, 위기자가 보건복지부장관으로부터 "진단 및 치료 권유서"를 받고서 응하지 않거나, 지속적인 치료가 필요하다는 정신건강의학과 전문의의 진단에도 불구하고, 치료 도중 임의로 통원치료를 중단할 경우에는, 그 위기자에 대해서는, 현 제도보다 훨씬 더 완화된 요건의 강제입원 착수가 가능해지도록 하는 것을 골자로 하는 내용입니다. 한편, 위기자가 정신건강의학과 경구약을 처방받고, 정신의료기관ㆍ보건소ㆍ경찰 지구대ㆍ행정복지센터ㆍ시청ㆍ구청 ㆍ도청 중 1곳을 선택하여 등록하고, 매일 1회 이상 자발적으로 방문하여 담당자의 감독 하에 투약하고 있는 기간과 장기지속형 주사제를 투약하고 있는 기간에는 강제입원 치료를 거부할 수 있는 강력한 인신보호특권을 부여하거나, 강제입원 착수를 위하여 훨씬 더 엄격한 요건을 요구하는 제도의 도입도 아울러 청원하는 바입니다.
의견수렴기간:
2023.09.27.~2023.10.26.
종료
법무부
악질범죄 재소자 관리 운용 방안
'사형제 부활'이 이슈로 떠오르고 있다. 현행 형벌체계를 두려워하지 않는 악질범들에게 사형은 한순간의 형벌일 뿐이다. 가해자는 사라지고 피해의 아픔만 남아있는 모순된 현실, 실질적 사형폐지국 지위를 유지하면서 형벌체계를 보다 개방적으로 변형할 필요가 있다고 생각한다. 예를들어 사형폐지국간에 협약을 체결하여 재소자 교환프로그램을 가동했으면 한다. 미지의 나라 교도소에 이감되는 두려움과 실제 이감 이후에 교도소에서 일어나는 고충들을 예측해보면 악질범들에게 두려움을 줄 것이라 확신한다. * 추천국가 1.중남미의 베네수엘라,볼리비아,브라질,수리남,아르헨티나,에콰도르,콜럼비아,멕시코 등 2.아시아의 우즈베키스탄,카자흐스탄,필리핀,캄보디아 등 3.아프리카의 남아공,르완다,모잠비크,콩고공화국 등 4.유럽의 루마니아,보스니아,세르비아,알바니아 등
의견수렴기간:
2023.09.27.~2023.10.26.
종료
건강보험심사평가원
화염상 모반 의료보험 적용 요청의 건
제 손녀는 현재 4살 여아이며,오른쪽 팔과 손에 화염상 모반이 크게 있습니다. 10여차레 치료를 받았으나,아직까지 붉은 반점이 누가 보아도 한눈에 띄게 도드라지게 보입니다. 작년까지만 해도 아이가 잘 모르는 듯 하였으나,지금은 다른사람과 다르다는 걸 인지하고 팔과 손을 보고 물어 볼 때면 가슴이 메입니다.하루라도 더 빨리 더 많이 치료를 받게 해주고 싶은데, 6회까지만 의료보험이 적용이 되며 그 이후에는 의료보험이 적용되지 않아 1회 치료비가 160만원 이상 듭니다. 최소 40~50회 이상 치료해야 70~80% 회복 가능 하다는데 한번 치료할 때 마다 병원비가 고액이라 너무나 많은 부담이 됩니다.또한 실비 보험도 해당 되지 않습니다. 미용 목적으로 하는 치료가 아닌 것은 누구나 다 알고 있는 사실 입니다. 모세혈관 기형의 일종인 선천성 화염상 모반은 의료보험 적용이 반드시 되어야 한다고 생각합니다. 제 손녀의 경우 완치도 힘들다고 하는데,비용만이라도 부담 없이 치료 받을 수 있도록 도와주십시요!!! 이런 동일한 질병을 가지고 있는 많은 부모님들도 고액의 병원비에 고통을 받고 있다는 것을 한번 더 헤아려 주시고 꼭 의료보험이 적용 될 수 있도록 간곡히 부탁 드립니다()()()
의견수렴기간:
2023.09.27.~2023.10.26.
종료
건강보험심사평가원
희귀질환 환자에 대해 키너렛주(아나킨라)와 일라리스주(카나키누맙)의 급여항목 지정을 청원합니다.
저의 아내는 올해 50세로 중학교 2학년 딸아이의 엄마입니다. 딸아이의 초등학교 졸업을 앞둔 지난 2021년 5월에 시작된 이 싸움이 이렇게 힘들게 이어질 것이라곤 전혀 예상 못 했습니다. 어느 날부터인가 눈 주변이 붓기 시작했습니다. 직장 생활로 인한 피로가 쌓여 단순히 생긴 눈다래끼로 여겨 동네 안과에서 진료받고 처방받은 약을 먹어 봤지만 차도가 없어 근처 피부과로 옮겨 다시 진료받고 처방된 약을 복용하였습니다. 호전은 없이 점점 눈 주변의 붓기가 심상치 않아 피부과에서 큰 병원에 가보라며 소견서를 써주셨지요 그때가 시작이었습니다... 대학병원 두 곳에서 3년이 넘는 시간동안 수없이 많은 검사가 진행되었지만 명확한 병명을 찾지 못하고 불명열(不明熱)이라는 진단하에 50년을 살아오면서 듣도 보도 못했던 병명들이 나오기 시작하였습니다. 검사 결과가 나올 때마다 명확한 진단명이 아닌 추정 진단명으로 그에 따른 약물치료가 병행되었지만 그 또한 매번 소용이 없었고 그때마다 기대와 좌절을 반복하면서 아내도 저도 수없이 무너져야만 했습니다. 그러면서 자연스레 우리 부부에겐 우울증까지 생기면서 더 힘들어졌습니다. 계속되는 원인을 알 수 없는 고열과 두통, 전신에 이르러 발현하는 관절통 그리고 근육통, 부종들로 편히 잠들지 못하는 날들이 연속되었습니다. 1년 중 3분의 2가 병원 입원이었고 통원치료와 그나마 퇴원해서 집에서 지내다가도 수시로 발생되는 응급상황으로 응급실에 달려가기를 수없이 반복하였습니다. 그때만 해도 제발 병명만이라도 나와달라고 기도했습니다. 병명이 나오면 치료가 될 줄 알았습니다. 그러기를 3년. 지난 7월 현재 치료 중인 병원에서 최종 진단명이 나왔습니다. 희귀질환으로 판명되어 산정특례 적용으로 혜택을 받을 수 있다는 말에 잠깐이었지만 안도의 한숨을 쉬었습니다. 문장 그대로 잠깐이었습니다. ‘크라이오피린 연관 주기(발열) 증후군’ 희귀 질환 중에서도 몇 안 되는 극희귀질환. 주로 출생 직후 또는 유아기에 발병될 수 있는 유전적 질환인데 아내처럼 성인에게 발병된 것도 희귀 경우라고 합니다. 병증에 대해 처방받을 수 있는 약이 유일하게 키너렛주(아나킨라)라고 있는데 매일 1일 1회 투여하는 주사제로 그 약이 소아 환자에겐 건강보험 적용이 되어 혜택을 받을 수 있지만 성인에겐 그마저도 건강보험이 적용되지 않아 1회에 8만원 정도가 전액 본인부담입니다. 전액 본인부담 약제는 산정특례 혜택도 받을 수 없다고 합니다. 이 약이면 치료가 된다고 속 시원하게 말해주는 이가 아무도 없었습니다. 하지만 당시로서는 아내를 위한 유일한 방법이기에 간절한 마음으로 약물치료를 시작하였습니다. 하지만 또 한 번 저희는 넘을 수 없는 장벽 앞에서 무너져야만 했습니다. 그 약이 아내에게 맞지 않았는지 부작용이 너무 심하게 생겼고 부작용을 완화시키는 방법이 있다고 하여 시도해 봤지만 그 또한 실패였습니다. 이 약제는 응급시에만 사용하기로 하고 멈춘 상태입니다. 이제 시도해볼 수 있는 방법은 전 세계적으로 유일하게 한 가지 치료제 일라리스주(카나키누맙) 뿐입니다. 이 치료제 또한 비급여대상이며 8주에 1회 투여하는 주사제인데 비용이 1회에 2천만원 정도로 부담스러운 금액입니다. 환자에게 도움이 된다면 비용에 개의치 않고 시도해 보겠지만 치료에 대한 확신이 없는 상황에서 고민하고 있는 것이 저의 욕심일까요? 해외 몇몇 국가에서는 이미 급여 대상으로 선정되어 사용 중이며 증상의 완화에 도움을 받고 있다고 하지만 우리나라는 아직이며 한 제약회사에서 지속적으로 급여항목으로 선정해 줄 것을 심사평가원에 신청하고 있지만 매번 극소수 환자이며 타 약제 대비 비용효과성이 떨어진다는 이유로 선정되지 못하고 있는 상황입니다. 많은 희귀질환 환자들은 물론 보호자들이 기약 없는 치료에서 맞이하는 절망감과 우울감은 어떠한 문장으로도 표현할 수 없으며 치료에 따르는 비용으로 많은 가정이 무너지고 있는 것이 희귀질환 환우들의 현실입니다. 도와주세요. 한사람 한 사람의 관심이 절실합니다. 저의 아내는 오늘도 통증과 밀려오는 서러움 때문에 눈물로 보내고 있습니다. 아내의 퉁퉁 부어오른 얼굴로 잠든 모습을 바라보면서... 병실에 혼자 남겨놓고 집으로 돌아오는 차 속에서... 집에 돌아와 잠든 딸아이의 얼굴을 바라보면서 저 또한 한 여자의 남편으로 한 아이의 아빠로서 많이 울었습니다. 이 글을 쓰고 있는 지금도 눈물이 납니다. 나름대로 잘 견뎌주고 있는 올해 중학교 2학년이 된 딸아이의 사춘기 성장에 문제가 될까 봐 맘껏 소리 내어 울지도 못합니다. 다시 한번 간곡히 부탁드립니다... 도와주세요... 지난 8월에도 한 아이의 아버지께서 청원해 주셨고 많은 분이 동참해 주셨지만 아쉽게 마감되었습니다. 환자와 보호자 몇몇의 힘으로는 감내할 수 없는 현실입니다. 제발 도와주세요... 희귀질환에 대한 비급여항목인 키너렛주와 일라리스주가 소아나 성인 희귀질환 환자 치료에 급여 적용이 이루어질 수 있도록 도와주세요. 부탁드립니다.
의견수렴기간:
2023.09.27.~2023.10.26.
종료
개인정보보호위원회
CCTV 증거수집목적으로 확인가능하게 해주세요
분실되거나 무슨 피해를 당했을때 근처에 CCTV가 있어도 확인조차 시켜 주지 않는것이 매우 부당합니다. 그리고 중대한 일이나 큰 일이 아니라 사소한 일이라서 대수롭지 않게 여겨서 확인시켜 주지 않을때도 있었는데 이 또한 잘못되었다고 봅니다. 아무리 개인정보보호법이 강화되었고 사소한 일이라고 하지만 분실되거나 무슨 피해를 당했을때 개인의 권리가 모두 소중하듯 증거확보의 도움이 절실할 수 있는데 도움을 못 받으면 어떨지 함 생각해보세요. CCTV가 근처에 가까이 있어도 아무떼도 아니고 문제가 생겼을 경우에 한하여 확인을 원하는것인데 정식으로 고소접수해야만 가능하다, 경찰같은 기관에서 의뢰가 들어와야만 가능하다는 제한때문에 확인이 불가능한것은 오히려 피해자를 더 억울하게 만드는 꼴이 되고, 또한 정식으로 고소접수하려면 반드시 증거가 필요하고 증거없이는 고소접수자체가 아예 안되는데 무슨 도움을 받을 수 있겠냐고요. 이런 제한때문에도 피해자는 아무 도움을 못받아 시달리고 힘들어 합니다. 이로 인해 경우에 따라서는 CCTV확인이 가능해서 증거확보에 도움을 원활하게 받을 필요가 있습니다! CCTV확인할때 "증거수집목적외에 다른 목적으로 확인하지 않는다. 만약 이 내용을 위반하면 법적 처벌을 면할 수 없다는 것에 동의한다." 같은 사항을 두어 동의 및 서명을 받고 신분증을 스캔하는 등 기록관리를 철저히 잘 한다면 문제될거 없다고 봅니다. 개선하여 주세요!
의견수렴기간:
2023.09.26.~2023.10.25.
종료
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