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건강보험심사평가원
피크레이 (알펠리십) 급여 적용, 사람이 죽어야 승인하실 겁니까?
안녕하세요. 저는 유방암 4기 어머니를 모시고 13년째 암 투병 보호자로 지내고 있습니다. 저희 어머니는 2021년부터 만 3년동안 노바티스 제약사의 피크레이를 처방 받아 드시고 계십니다. 유전자 돌연변이 검사를 통해 피크레이가 유일한 해결책이라는 것을 알게 된 후 지금까지 암의 진행을 늦추며 잘 유지하고 있습니다. 피크레이는 1개월에 400만원이 넘는 고가의 비급여 약품입니다. 저희 집은 어려서부터 유복하지 못했고, 외동 아들인 저 혼자 아픈 어머니와 노동으로 생계를 꾸려나가는 아버지를 모시며 살고 있습니다. 만으로 3년입니다. 약값만 1억 5천만원을 지출했습니다. 저는 약값을 지출하기 위해 결혼도 준비하지 못하고 미룬 채 버텨오고 있습니다. 그런데 이제는 한계입니다. 차라리 약이 맞지 않았으면 모를까, 어머니는 피크레이 부작용을 잘 넘기며 여태 써온 약들 중 가장 좋은 효과를 보이고 있습니다. 처음 한두해는 '곧 급여 적용이 되겠지' 하며 근로 소득으로 약값을 충당해왔습니다. 이제는 역부족입니다. 저와 저희 어머니는 무너지기 일보직전입니다. 대체 어떤 기준으로 건강보험심사평가원은 급여 적용을 결정하는 것인가요? 저 외에도 피크레이를 처방 받는 암 환우들이 늘어나고 있습니다. 피크레이는 PI3K 돌연변이를 가진 암 환우들에게 아주 좋은 치료책입니다. 이 약과 잘 맞는지 여부는 초기에 판가름 나기 때문에 건강보험료가 불필요하게 낭비될 일도 없습니다. 이미 국내에서 하나둘씩 피크레이의 효능에 대해 입증이 되어가고 있는데 약품 국내 도입으로부터 3년이 지난 지금까지도 급여 적용이 되지 않는걸까요? 피크레이를 수요로 하는 환자가 적어서요? 효과가 없어서요? 도대체 기준을 모르겠습니다. 암 말기 환자인 저희 어머니에게는 이 약만이 유일한 살 길입니다. 저는 아들로써 돈이 없어 어머니가 죽어가는 모습을 지켜봐야만 할까요? 간곡히 청원드립니다. 피크레이는 PI3K 돌연변이를 가진 (유방암 뿐 아니라) 암 환우에게 좋은 옵션입니다. 수개월 내에도 급여 적용이 되지 않는다면 저는 무너질 것입니다. 더이상은 버틸 수가 없습니다. 모든 상황이 절망적입니다. 건강보험심사평가원이 피크레이가 왜 급여 설정 자격이 되지 못하는지 투명하게 공개하고, 심사 데이터를 최신화하여 급여 적용 될 수 있도록 많은 암 환우 및 보호자 여러분들의 청원을 요청드립니다. 도와주세요. 절실합니다. 더 이상은 물러날 곳이 없습니다. 이 이야기는 또 다른 가족들의 이야기입니다. PI3K 돌연변이를 가진 암 환우들 중 약값으로 인해 시작 할 엄두도 못내고 사망하는 분들도 많을 겁니다. 암질위의 모호한 기준과 급여 미설정으로 인해 더이상 무너지는 가족이 없도록 많은 청원을 부탁드립니다. 감사합니다.
의견수렴기간:
2024.09.14.~2024.10.14.
종료
국토교통부
서울개인택시 면허 양도양수 매매가격 천정부지 오르는것에 대한 규제방안 마련
안녕하십니까 서울에 살고 있는 50대 가장입니다. 직장생활을 하다 개인사정으로 그만 두게되어 또 다른 회사로 들어가기가 마땅치도 않은 상황에서 배운건 운전밖에 없습니다. 그래서 개인택시를 준비하고 있는 서울 시민입니다. 그런데 최근 개인택시 면허값이 평소에는 1달에 50~100만원 오르고 내리던 시세가 최근 한달 사이에 1천만원이나 오르는 등 기이한 현상이 일어 나고 있습니다. 중개업자가 면허를 사서 가지고 안내놓는다. 운전도 안하고 고령자들은 더오를거라 예상하고 면허만 가지고 있는다 등등 다양한 이야기들이 있습니다만 개인택시를 준비하는 서민의 한사람으로써 말도 안되게 최근에 올라버린 개인택시 넘버 값에 대한 조절과 규제 등이 필요하다고 여겨집니다.
의견수렴기간:
2024.09.13.~2024.10.14.
종료
행정안전부
정책보좌관 책임성 강화를 위한 '행정업무의 운영 및 혁신에 관한 규정' 개정 건의
모든 국가기관, 지자체, 공공기관의 정책 결정 및 추진 시 반드시 비서실의 정책보좌관들과 협의를 하는 것이 관례화되어 있습니다. 그런데 기관장까지 결재한 해당 문서에는 사전에 함께 협의하고 심지어 방향을 바꾸도록 영향력을 행사한 비서실의 정책보좌관들은 협조자에 넣지 않고 있습니다. 결국, 해당 정책에 문제가 생겨도 비서실의 정책보좌관들은 책임을 지지 않고 임기가 끝나거나 모시던 기관장이 나가면 같이 나가버리면 그만입니다. 이러한 불합리한 시스템을 개선하기 위해 '행정업무의 운영 및 혁신에 관한 규정'을 개정해 주실 것을 건의드립니다. [건의내용] 협조자 외에 '협의자'를 신설하고 비서실의 정책보좌관 등을 협의자에 포함. 반드시 공문에 협의자도 결재하도록 함.
의견수렴기간:
2024.09.13.~2024.10.14.
종료
경상북도 울릉군
울릉도 식당, 1인 식사 가능 여부 표시제 도입 건의
울릉도 관련 언론 보도에서, 울릉도 내의 식당들 상당수가 1인 식사 거부, 심지어 2인 식사도 거부하는 곳이 있다고 하는데요 단체 관광객을 주로 받는 식당들이 1인 식사를 거부하는 경우가 많다고 합니다 울릉군에서 행정 규정이나 조례 등을 제정해서, 관내 식당들 출입구에 1인 식사 가능 여부를 표시하도록 했으면 합니다. (2인 식사도 거부하는 곳은 3인 이상 식사만 가능함을 알리도록 함) "음식점 옥외 가격 표시제"처럼, 규정을 정해서 "1인 식사 가능 여부 표시제"를 실시했으면 합니다. 출입구에 1인 식사 가능 여부를 표시해 주십시오. 그러면 관광객이나 식당 일반 이용객이 식당 이용을 거부당해 불쾌감을 느끼는 경우가 줄어들 것이고요. 식당 업주 입장에서도 불필요한 응대, 시간 낭비, 감정 소모가 줄어들 것이고요.
의견수렴기간:
2024.09.13.~2024.10.14.
종료
경찰청
시청앞 교통사고 및 12대 중과실 처벌 강화 청원합니다.
시청앞 교통사고 및 12대 중과실 처벌 강화 청원합니다. 잘 못쓰는 글이지만 너무나 화가나서 청원 합니다. 얼마전에 시청앞에서 끔찍한 교통사고가 발생했습니다. 9명이 사망했는데도 벌금은 2000만원이하 징역도 3년이 될것이라고 예측한다고 합니다. 다음은 관련 기사 입니다. https://n.news.naver.com/mnews/article/014/0005207985 A씨의 처벌 수위와 관련해 법조계는 차량 결함이 아닌 A씨의 과실이 인정된다고 해도 처벌 수위는 징역 5년을 넘지 않을 것으로 보고 있다. 교통사고처리법 제3조 제1항은 운전자가 교통사고를 내 업무상과실 또는 중과실로 사람을 사망이나 상해에 이르게 하는 경우 5년 이하의 금고 또는 2000만원 이하의 벌금에 처하도록 규정하고 있다. 하지만 실제 양형 기준은 이보다 낮다. 대법원 양형위원회는 교통사고 치사상에 대해 징역 8개월~2년을 권고하고 있다. A씨가 교통사고처리법 제3조 2항(중앙선 침범)을 위반한 점, 사상자가 많다는 점 등 가중처벌 요소(가중 1~2년)를 고려하면 최대 징역 2~3년이 내려질 것이라는 게 법조계 관측이다. 12대 중과실 사고의 경우 벌금이 다음과 같다고 합니다. 사망사고 벌금 : 500만원 ~ 2천만원 이하 중상사고 벌금 : 300만원 ~ 1천만원 이하 경상사고 벌금 : 100만원 ~ 500만원 이하 물건파손 벌금 : 50만원 이하 본인의 지인도 녹색불에서 횡단보도 건너는 과정에서 신호위반 차량이 보행자인 지인을 차로 치어서 튕겨나가 뇌진탕으로 쓰러져 응급실로 실려갔습니다. 다행히 뇌 ct 결과 출혈이 없고 뼈가 뿌러지거나 골절은 일어나지 않았지만 그뒤 온몸의 뼈와 목이 아파서 고생했고 지금도 휴유증으로 고생중입니다. 그런데 골절이 없으면 전치 4주이하이고 전치4주이하는 징역도 없이 그냥 벌금형인데 벌금이 100~500만원 이하 입니다. 그래서 가해자는 형사합의도 없이 벌금을 내고 끝납니다. 요즘 보통 대기업 다니면 월급이 평균 1000만원 정도인데 사람을 다치게 해도 고작 100만원 에서 500만원이면.. 그냥 법이 사람 치고 다녀도 된다고 허락해주는것 아닌가요? 징역도 없고 그냥 벌금만 낸다면 부자들에게는 푼돈이니 사람치고 다녀도 아무 문제 없는거 아닌가요? 시청앞교통사고를 보면 인도에서 있던 시민들이 9명이나 죽었습니다. 그런데 사망사고 벌금이 최대 2천만원입니다. 그리고 법조계에서는 2애서 3년형을 예상하고 있습니다. 그냥 군대 다녀오는 기간 아닌가요? 당신들은 이게 이해가 가시나요? 이런 나라에서 안심하고 살수 있습니까? 앞으로 대한민국 국민은 인도에서도 불안에 떨고 횡단보도에 녹색불일때 건널때도 무서원서 건너지 못하고 그렇게 살아야 하나요? 도대체 이나라의 법은 가해자를 위한 법인가요? 적어도 인도나 횡단보도에서 사람을 친 가해자는 벌금을 내고 끝나선 안됩니다. 반드시 징역을 살아야 합니다. 벌금으로 대체 한다면 부자들은 그런 푼돈 걱정없이 사람을 치고 다닐것입니다. 징역을 징벌로 하는 이유는 시간이야말로 부자던 가난하던 모두에게 공평하기 때문입니다. 그리고 도구(흉기)를들고 사람을 다치게 하거나 9명을 죽인 살인자는 특수폭행죄나 살인죄로 무거운 벌을 받습니다. 그런데 차량이라는 거대한 도구(흉기)를 가지고 사람을 다치게 하거나 죽게 한 사람이 저렇게 가벼운 처벌이나 돈 몇푼내는걸로 처벌한다면... 시청앞 교통사고는 앞으로 더더욱 많이 일어날것이고 피해자도 끝없이 생길 것입니다. 이러면 살인자는 칼들지 말고 차몰고 살인한후 과실치사로 벌금내고 가벼운 처벌 받으면 되는것 아닌가요? 무서워서 거리를 걸을수 있습니까? 언제 차가 나에게 돌진할지 모른는데? 반드시 인도나 횡단보도에서 사람을 친사람들이 푼돈 몇푼 내고 면죄부 받는 그런 말도 안되는 세상!! 사람을 죽이고도 가벼운 처벌 받는 그런 세상이 안되게 좀 지금 당장 미루지 말고 즉시 일 해주세요!!! 제발 미루고 미뤄서 몇년후에 수십만의 피해자가 생기고 해결 하지 말고.. 즉시 국회의원님은 제발 놀지 말고 싸우지만 말고 즉시 법 개정하고.. 즉시 판사님은 가능한 가장 큰 처벌로 처벌해주십시오 . 즉시 정부도 대책을 수립해주십시오. 지금 당장!
의견수렴기간:
2024.09.13.~2024.10.14.
종료
행정안전부
3000cc ?
자동차배기량에따른 자동차세와 노령연금 문제입니다. 일용직으로 한가정을꾸리고사는 사람입니다. 나이60이되어서 인생마지막차라고 아들놈이 팰리세이드 3.8을 60개월할부로뽑아주었습니다. 너무나많은 자동차세도문제이지만 몇년후 받게될 노령연금도 ?지못하게되었네요. 이런황당한법이 대한민국말고 또있을까요? 차라리 같은값 외제차 배기량낮은차로살걸그랬읍니다.
의견수렴기간:
2024.09.13.~2024.10.14.
종료
교육부
불필요한 교육 지원 사업 폐지와 대학원생 지원을 통한 연구 및 교육 활성화
[현황 및 문제점]교육 지원 사업 예산이 대학에 상당히 많이 투입되고 있습니다. 예를 들면, 현재 반도체나 에너지가 급부상하자, 이에 대한 교육 지원 사업이 많아지고 관련 예산도 많아지고 있습니다. 이것은 이공계 교육의 기본을 잘 모르는 행정으로서, 실질적인 효과는 매우 미미합니다.교육 지원 사업 수행을 위해 많은 교육 커리큘럼을 개발해야 합니다. 그로 인해, 교수의 수업 시수가 늘어나게 됩니다. 교육의 질이 하락할 수 있습니다. 반도체와 에너지를 예로 들면, 여러 가지 수업이 개발되지만, 실상 기존의 교과목에서 모두 소화할 수 있는 내용입니다. 이공계 교육에서 가장 중요한 것은 기초 교육입니다. 관련 분야에 대한 기초가 튼튼한 것이 중요합니다. 응용은 3, 4 학년의 상위 학년에서 가능하며, 심화된 교육은 대학원 연구를 통해 가능합니다. 공학은 본질이 융합 학문입니다. 기초가 튼튼하고 실제 문제를 해결하다 보면 그것이 바로 융합 교육입니다.더 좋은 융합 교육은 학생 스스로 자신이 원하는 수업을 찾아 듣는 것입니다. 굳이 예산을 들여 커리큘럼을 조정해 가며 수업을 개설하고 프로그램을 만드는 귀찮고 실효성 없는 비효율적인 일을 할 필요가 없습니다. 학과의 문턱을 낮추어 타과 학생도 다른 학과의 전공 수업을 듣도록 문호를 개방하면 정부가 부르짖는 융합 교육은 아주 자연스럽게 진행될 수 있으며, 학생 스스로 할때 그 효과도 높습니다. 스티브 잡스가 대학에서 청강할 때 대학이 만든 커리큘럼 따라 수강을 했나요?본론으로 가서, 교육 지원 사업의 내용의 면면을 보면, 교수가 가르치는 것만이 학생들의 유일한 학습 방향이라는 느낌을 지울 수 없습니다. 이것은 잘못된 발상입니다. 가장 좋은 교육은 학생 스스로 프로젝트를 진행하고 업무를 수행하는 것입니다. 고학년때 설계 수업이나 응용 과목을 통해 새로운 프로젝트를 진행해 가며 배울 수 있고, 심화된 교육을 위해서는 대학원에 진학하여 교수의 지도 아래 연구를 수행하면 됩니다. 연구라는 창조활동을 통해 배우는 것 만큼 좋은 교육은 없습니다.특히, 부분별한 학부 교육 지원 사업은 폐지되어야 합니다. 의미 없는 교육 개설하고 이를 들으면 장학금을 주는 식의 사업은 정말 불필요합니다. 교육 지원 사업을 통해 개설되는 과목은 주로 응용 과목들로서, 기존의 3-4학년 교육을 심화하고 발전하면 모두 소화 가능한 부분이기 때문입니다. 교육 지원 사업을 통해 개설되는 과목을 수강하면 등록금을 지원해 주는 발상 또한 세계 어느 나라에서 유래를 찾기 힘든 제도입니다.[개선방안]교육 지원 및 개선 사업을 폐지하여, 그 예산을 대학원생의 등록금이나 생활비 지원 사업으로 사용하는 것입니다. 창조적인 연구 활동보다 더 나은 교육 활동은 없습니다. 스스로 문제를 인식하고 이전의 방법이 아닌 새로운 방법을 문제를 해결하려고 하다 보면, 스스로 무슨 지식이 필요한지 탐구하게 되고, 현재 존재하는 지식을 익히거나 잘못된 것을 개선하거나 혹은 발전시키거나 혁신하는 일을 수행하는 것이 연구입니다. 대한민국 교육계가 바라는 융합, 창조, 산학, 교육 모든 활동이 녹아 있는 프로세스가 바로 연구입니다.교육을 위해 교수를 강단에서 가르치는 교육에만 매몰시키지 말아야 할 것입니다. 교육 지원 및 개선 사업의 예산을 오히려 현재의 강의 교육 향상을 위해 투자하는 편이 더 낫습니다 (그것은 추후에 알려 드리겠습니다). 많은 수업을 개설하기 보다, 개별 교수가 더 많은 수업을 하기 보다 더 나은 수업을 할 수 있도록 도움을 줘야 합니다. 연구 및 봉사 활동이 적은 교수들에게는 더 많은 시수의 교육을 이행하게 하는 편이 좋습니다.결론적으로, 현재 무분별한 교육 지원 및 개선 사업의 폐지하고, 이 예산을 BK 등과 같은 프로그램에 투입하여 대학원 생의 등록금 면제 ? 생활비 100% 보존을 이루는 것이 고등교육 생태계를 건강하게 활성화 하는 최고의 방안이 될 것입니다.[기대효과]강의실에 매몰된 주입식 교육이 아닌, 창조적 연구 및 교육 활동 활성화를 통해 고등교육의 경쟁력이 높아질 것입니다. 현 정부에서 대학원생에 대한 지원을 강화하겠다는 공언과도 일치하는 방향입니다. 대학원이 활성화 되고 연구 경쟁력이 높아져서 대한민국 대학의 국제 경쟁력이 매우 높아질 것입니다. 대학생들이 상위 학위 기관에 더 많이 지원하여 국가적으로도 고급 두뇌의 창조 인력이 많이 배출될 것입니다.
의견수렴기간:
2024.09.12.~2024.10.11.
종료
국가유산청
사도광산
사도광산 문화유산 제정. 한국 동의 반대
의견수렴기간:
2024.09.12.~2024.10.11.
종료
경찰청
음주운전 영구 면허정지 제도 시급합니다 빠른법률개정 부탁드립니다.
안녕하십니까? 대한민국 국민으로서 부탁을 드립니다. 음주운전으로 인한 사건사고가 예전부터 지금까지 지속되고 있습니다. 잘 아시다시피 솜방망이 처벌로 음주운전에대한 법이 가해자의편.. 한편 피해자의 대한 보상과 사망에 대하여, 지금까지 정부에서 제대로된 대책이 없었습니다. 이번 계기로 통하여 (음주운전 금지처벌 법안)을 강하게 개편해주시길 간곡히 부탁드립니다. 이 내용은 여야당을 떠나서 대한민국 국민이면 가슴에 양심을 얹고 책임감과 정직을다해 실현해가야합니다. *개정법안 예시사항 1. 음주운전 측정시 거부권행사를 할 경우 묻지도 따지지도 않고 강한 공권력을 행하여 합니다.예> 경찰의 즉각적인 진압->미국처럼 바로 검찰로 넘어가야 합니다. 2.자동차 기업에서, 차량제조시, 음주측정기의대한 의무설치. 신차 출고시 의무사항. 연식이 된 차량은 국가에서 의무지원제도. 이 내용은 차량을 생산할때부터 음주측정기를 설치및 의무화하여, AI를 기반을통해, 운전자가 음주를하고 운전대에 탑승할 경우 시동이 걸리지 않도록 하는 시스템. 음주후 재시동을 3번이상 반복할 시 자동으로 경찰출동이 지원되는 시스템이 필요합니다. 3.음주운전시 혈중알콜농도 그 이상이 해당될 경우 자동차에 관한 보험폐지및 사망할때 까지 영구면허취소 법. 실질적으로 현 법에서는 면허취소가 되고 일정기간이 지나면 다시 면허를 재발급 할수있는 제도가 있으나 사실상 이것도 폐지가 필요합니다. 4.음주로인한 사고를 낼 경우 징역최소 7년, 벌금 8000만원 부과~ 사망에 이르면 징역 15년, 벌급 1억원이상. 이 청원을 보시고 제발 제대로된 음주법안을 통과시켜 주시길 바랍니다.. 대한민국의 안전한 사회를 만들어 주십시오. 감사합니다.
의견수렴기간:
2024.09.11.~2024.10.10.
종료
경찰청
운전면허취득 나이제한에 관해서
대통령님 제가 빠른년생인데 1년만 빨리 태어났으면 만18센데 하..‘ 지금은 만나이가 17세라고 동네운전전문학원에 찾아갔는데 면허를 따고 싶다해도 안되고 이 순간이 너무 힘드네요 제가 진짜 차를 몰고 싶거든요 윤석열님 하................................ 대통령실로 보내주세요 더운날에 이렇게 집에만 박혀있어야하는 현실을 아무도 모르고 나는 하고 싶은데못하는건데 할 수 있는데 안하는거라고 손가락질받는 기분을 아무도 모르네요 만18세법만 없으면 차를 몰면서 일도 하고 내가 인생을 열심히 살고있다는 보람도 느끼고 싶고 깨닫고 좋겠는데 너무 힘드네요................ 하.……… 법을 개정할 수 있으면 좋겠네요 제발
의견수렴기간:
2024.09.11.~2024.10.10.
종료
경상남도 합천군
합천임란창의사 직영 건의
(사)합천임란창의기념사업회에서 수탁관리해오고 있는 합천임란창의사를 합천군에서 직접 관리해 줄 것을 청원함
의견수렴기간:
2024.09.11.~2024.10.10.
종료
교육부
초등 저학년 스마트폰 사용금지법 청원
안녕하세요. ***선생님의 성교육 부모특강을 들은 한 아이의 엄마입니다. 현재 제 주변만 보더라도 초등학교만 들어가면 자녀에게 핸드폰을 사주는 사례가 많습니다. 부모와의 연락, 친구와의 소통수단으로서 핸드폰 사용은 찬성입니다. 하지만 초등 저학년부터 무분별한 인터넷 사용으로 인해 유해한 정보에 대한 노출이 쉽고, 아직 성에 대한 인지가 어려운 나이에 잘못된 동영상을 접하게 되면 그릇된 성에 대한 인식이 자리잡게 됩니다. *** 선생님께서 11-13세에는 아이가 질문이 없더라도 집에서 성교육은 필수라고 하셨습니다. 그전엔 아이가 궁금해하지 않으면 굳이 할 필요가 없다고 하셨습니다. 제대로 성교육이 되지않고 성에 대한 인식이 부족한 나이에 무분별한 인터넷 사용으로 인해 아이들이 잘못된 성 인식을 갖고 그 아이들이 자라면 우리나라의 성 범죄율은 불보듯 뻔합니다. 집에서 아무리 노력해서 인터넷 사용금지해도 학교가면 친구들이 서로서로 보여준다고 합니다. 최소한 초등 저학년까지만이라도 핸드폰에 인터넷이 제한될 수 있도록 하는 법안이 제정되었으면 합니다. 감사합니다.
의견수렴기간:
2024.09.11.~2024.10.10.
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